プロフィール

emu

Author:emu
茨城県在住の40代の主婦です。
2011年11月41歳になって間もなく、リウマチと診断されました。
が、症状は多分39歳~40歳始めには出ていたと思われます。

リウマチの治療の事は新ブログへお引越し。

2016年2月現在 リウマチの治療と子宮腺筋症(卵巣腫瘍疑い)の二つの治療をしています。

ブログをお引越ししてからは、婦人科の治療の記録ブログとなってます。

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時々思う

今日はとても暖かい日でした。

暖かいから痛みが無い?
かと思えば、、、

全然です。(つまりは痛いって事)
今、メトトレキサートを休止してるから
仕方ないと言えばそうでしょう。

やっぱり私にはお薬なしは難しいです。

で、悩む次の通院でどうする?
エンブレル再開したいって言う?

・・・でも金銭的に無理。今は無理です。
貯金はわずかにあるけど、
今後のためにとっておきたい。

仕事(パート)を増やす?
又は思い切って転職する?

いっそ本業をやめて、
フルタイムで働くとか?

・・・思うだけで実行はしない。
したくない。

今後の事を考えると不安だらけ。
仕事も家族もそして自分自身の事も。

何で病気になったのだろう。
どうしたら良かったんだろう。

もう痛いのばかりは嫌だな・・・。

体調も気持ちも、一日の内でも波がある。

昼間の私が、夜の私に聞く。
『本当に同じ自分なの?』

思えば、そうなったのは、
私が中学生の頃からの気がする。

本気で、自分は二重人格かと
思っていた時期があったし。

あーなんてまとまりのない・・・。

ま、そういう事を時々思ったりしている。


ところで、来週末はお出かけする。
親戚と出かけるなんて初めて。

一番の心配は体調面。
義母もフォローしつつだから
自分がしっかりしないとなのだ。

せめて生理とぶつかりません様に^^;
リウマチだけでも今痛いので、ホント勘弁。
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木曜日の通院と色々

とにかく、まずはこちらの記事を。。。

という事があり、昨日はダウンしていました。

二度書くのが面倒大変なので(^▽^;)
ここには、昨日の事は省略で、

木曜日の通院時の詳細を書きます。

と言っても、先生の話がほぼCRPが高い事に
集中してしまい、ちょっと慌てていた感じでも
あったので、まずは簡単に血液検査の結果を。

腎機能・肝機能は問題無し、
CRP 6.15 H
RF  32 H
WBC 92少しH

この日は好中球が88%と
いつもより高く、CRPやWBCと
照らし合わせ見ても、何かしらの
(多分細菌性)感染症があるとの事で、
抗生物質を7日分処方されました。

あちら(↑)のブログにも書きましたが、
その日(一昨日)は、何事も無く
過ごしましたが夜から体調が悪化したわけです。

先生には、また2週間後に来て検査と
言われましたが、まさか次の日に
行く事になるとは・・・。

話しは戻り、一昨日の通院では、
いつもと同じく、最近の体調のメモを
持って行き診察時に先生に渡しました。

一応、見たようですが、それより感染症が
問題だったので、CRPの高い原因が
リウマチから来ているものなのか、
関節を一つずつ確認しました。

左右の人差し指以外は、腫れも無く
ここ数日、足の痛みがだいぶ落ち着いて
来ていたので(それもメモしていました)
ブシラミンの効果が出て来たかなと
自分では思っています。

でも、その事も確認とか話が出来ず…。

CRPがこの高さの割には、腫れも少ないから、
首のリンパ節や喉の確認、肺の音等を
調べてもらいました。

念のため肺のレントゲンもするかとの
話しも出たのですが、3週間ほど前に
健康診断でした時は問題無かったので
それはしませんでした。

リウマトレックスは2週間は飲まないようにと
指示を受けて、この日の診察は終わりました。


ここからは、次の日(昨日)の事。
これも↑のブログにも書いていますが、
それ以外に感じた事を。。。

昨日の内科の先生(女医さん)はとても丁寧でした。
私の話をじっくり聞いてくれました。

これまでの経過と、前日の受診時に
した話を再度したのですが、どうも
主治医は私が話したことをあまり
電子カルテに書いて無かったようです。

今他に治療している事や、先週の
一時的に出た熱の事も、話したら
それを直ぐにPCにうっていたので・・・。

婦人科で使っている注射の事も
あまり関係は無いかも知れないけど、
名前を教えていたのにな。

既往歴とか、この病院にリウマチの治療で
紹介されて来た事は(多分)書かれていたらしく
昔の腸閉塞の事を詳しく聞いて来たり、
これは昨日の症状で疑いがあったからですが。

とにかく、内科の先生はとっても親身になって
話を聞いてくれて、驚きました。

リウマチの診察では、現在の確認とか
検査の結果だけですものね。

基本、体調が凄く悪いとかじゃないから
話す事もあまりないのだろうけど。

でも昨日は、私が話した事があまり書かれて
無かった事に正直少しガッカリしました。

メモを渡してPCにうつの早いなとは
思っていたのですが、今までもそこまで
全部は書いて無かったのだと思います。

関節の状態とか症状を見るのは勿論大事だけど、
その他の情報も、特に他に治療している事等
もしかしたらリウマチの状態に関係があるかも
知れないと思うんだけど・・・。思い過ごし?

何か、ちょっとこの女医さんが主治医だったら
って良からぬ(?)想像をしてしまいました。

勿論、現在の主治医も優しいけど、以前
同じ日に診察をしていたリウマチの患者さん同士が
『あの先生(主治医の事)ちょっと頼りないのよね』
と会話していたのを聞いてしまったのですよね。

確かに声も小さいしそう感じなくも無いけど・・・
でも質問にはちゃんと答えてくれるし、目見て
話して触診も毎回してくれるからね。

あ、ただよく処方のミスしてる(これはダメね^^;)し
あまり患者情報を覚えるのは苦手っぽいが。

まぁしょうがない、再来週の通院では、
一昨日聞きたかった(聞けなかった)事を
色々訊こうと思います。

そうそう。今日はだいぶ体調も復活しました。
多分感染症は、細菌性胃腸炎でしょうが、
今後もなる可能性があるから、気をつけます。

免疫の薬を飲んでるからね…。と内科の先生にも
言われましたが、ホント改めて感染症には
注意だわーと思いました。

実は今回の事、他にも関係している事が
ある気がする(婦人科系で)のですが、
長くなったので、また後日書きます。

装具完成&感想

昨日、完成した足の装具を取りに
通院して来ました。

月曜日が休みだったからか
前回とは違い病院は混雑していました。

待合で少し待っていたら、いつの間にか
目の前に装具の義肢さんが…。
何か遠い場所から呼んでいたらしい(^-^;
全然気づかずすみません。。。

で、早速別の部屋に移動し、
装具をつけてみました。

装着した感じはGood!
でも、この日はスニーカーを履いていたのですが
履くのに一苦労でした…。

靴ベラを使って履かないとちょっと大変かも。
それだけは面倒だと感じました。
(で、今日はスリッポンシューズにしたら
かなり楽に履けました #^.^# )

装着した感じは…↓
o0450033813539413556.jpg
装着してバンドを固定したら
インソール部分をかかとに合わせると
良い様でした。

装具の中のシリコンは…↓
o0400040013539413562.jpg
こんな感じです。 とても軟らかいし、
何といっても洗えるのが嬉しいです。

因みにカバーは手洗いだそうで、
予備も後で購入可能です。(安くないけど)

そして昨日は、靴下の中の素足に
装着したのですが、ちょっと蒸れたので
今日はストッキングの上に着けて
その上から靴下を履いてみました。

すると、良い感じ~(*^。^*)
蒸れも少ないし、しっかり固定も出来てる⁉

まだ、利用して二日目なのではっきりは
言えないですが、今日は装着したままで
外も(靴でも)家の中も楽に歩けたと思います!

夏はずっと着けるのは、蒸れるかもですが、
薄い靴下を履いてその上に着けたら
それも余り気にならないかな?

という事で、総合的には良いと思います。
何か、楽に(痛みが少なく)歩けたので、
良かったけど、やはりそれだけ足の裏が
変形しかけているのかな…。

と、ちょっと複雑な思いもしましたが^^;
作って良かったです(*^^)v

さて、明日は胃カメラします。
ホント今年も何故か毎日忙しい。

胃痛や不整脈等気になる症状が
少々あるので、良く診て貰います。

リウマチ内科通院の続き

通院の続きが遅くなりましたが、書きますね。

昨日の通院で、体調と今後の治療方針の後
主治医に幾つか質問をしました。

まず一つ目が、今度する婦人科での
GnRHアナログ製剤によるホルモン治療の
副作用の事です。

もしかしたら更年期障害の様になった場合、
関節痛が出るかも知れないか聞いたところ、
可能性はあるとの事でした。

まぁそうでしょうね^^;
分かり切った事ですが、治療をやってみないと
分からないと思ったのですが、一応訊いてみました。

それから、その関係で骨密度が急激に低下なんて
事があったら怖いので、時々この病院(リウマチのね)で
骨密度を量ってはもらえないかも訊いてみました。

そしたら、何か検査の結果の数値が微妙なんですって。
どういう事?と思ったのですが、兎に角正確ではないけど
参考にはなるかなーって事でした。

でも、リウマチ内科の病院って実は整形外科が
有名な病院なんですけど~(;^ω^)

この件はとりあえず、保留って事で、今度実際に
婦人科で治療を開始する際に、そっちでも
相談したいとは思っています。

リウマチ患者はどうしても骨密度も低下しがち
と以前テレビでもやっていたので、気を付けないと。
勿論、食べもにも気を付けるつもりです。

さて、ここからが本題です。
昨日は、診察の最後に、足の裏が痛いので
足につける装具を病院で作って貰えないか?
と訊いてみました。

すると、先生が何やら看護師さんに
『〇〇さんまだいる?』みたいな事を聞いていました。

で、その会話の後、装具士さんが来てくれました。

『初めまして。装具士の〇〇(Y)です。』と、明るくて
ハキハキとした印象!(男性)

その後、もう一度私は診察に戻り、次の予約を。
そして、『ではこの後あちらに行ってくださいね。』
と看護師さんに、別の部屋に案内されました。

そこで、そのYさんに足の装具のサンプルを
見せてもらいました。

シリコン素材のインソールの様なものです。
でも、足の裏全体を覆うものではなく、
土踏まず位までをカバーする感じでした。

しかも、それは靴の中に入れるものでは無く、
足に装着して、そのまま靴下も履けるそうです。

これが何を意味するのかと言うと。
普通インソールだと外履きの靴の中に入れて
使いますよね。
だから、靴を変える時は一々インソールも
靴に入れないといけませんね。

だけど、足に装着するタイプの装具なら、
そのまま家の中でも装着した状態でいられる
という事なんですよー。

私は、(きっと皆そうだと思うけど)足の裏が痛いので
家の中の床を歩く時が一番痛むんです。

なので、スリッパは中が柔らかくフカフカのを
選んでいるし、靴下重ね履きする事もあります。

でも、全部屋フローリングならいいのですが、
我が家は和室もありコタツもありで、一々
スリッパを脱いだり変えるのが面倒なのです。

その点、この勧められた装具は足に直接つけられ、
(試し履きしたら)感触も良いし、
楽に歩く事も出来ました。

私の足裏の痛い箇所は、
左側が、土踏まずの上の少し盛り上がり始めた
真ん中の辺り。
右側は、多分中指と薬指の付け根辺りで、
豆が出来やすような少し盛り上がった部分です。

日曜日頃は、左右比べると明らかに右の足の
しわが無くなっていたので(手で言うよく豆が
出来そうな指の付け根の足版)きっと
腫れていたのだと思います。

装具のサンプルで一番驚いたのは、その柔らかさと
それが洗濯できるという事でした。

確かに、足につけるもの。
インソールも洗えるだろうけど、それよりもっと
簡単に洗えそうなものでした。

って、実際に見てみないときっと想像つかないと
思うので、来週納品されて取りに行ったら
またブログに画像を載せますね。

足裏の事は、正直、反対側も痛くなって
あーやっぱり左右対称に症状が出るんだなと
少し落ち込みました。

手首もだし、足もだし、肘も・・・。
こうして少しずつ変形しちゃうのかなぁって
思うと落ち込みそうになるんです。

でもね、だからこそ進行させないための
治療の再開だったし、薬の追加だし、
そして、もし身体が不自由な部分が
もっと出て来ても、こうして装具があると
思ったら気が楽になりました。

更に、この装具士さんは地元で有名な会社
義肢研究所の方だったので、それも良かった。

元主治医の所の装具士さんは神奈川から
定期的に来ていたから、何かあっても
直ぐに修理とか調整は出来なかったの。

でも、今度は市内の会社だし、直ぐに
色々相談できそうだし、何よりもこの
今回話したYさんがとても明るくて話し易くて
・・・だからつい、両足分作りますとか
言っちゃったけどね(笑)

これでもとどまったんですよ。
だって、この後手の装具の話も出たから
手首の装具も作りそうになっちゃった。

だけど、ただでは無いですからね(;^ω^)
踏みとどまりました。

と言う訳で、足の装具を注文しました。
来週が楽しみです。

以上、長い記事を読んで下さって
ありがとうございました。

リウマチ内科今年初通院

昨日は今年初の通院でした。(早っ)

もう最近は調子が良くなかったので、
4日の仕事は休みにしたし、7日の通院は
5日に早めたし・・・で。

それらの話しもしたうえで、年末(12月~かな)
年始と調子が悪かった事や、痛みの箇所を
ノートに書いて持って行きました。

もうね、説明する気力もないし、いう事忘れそうなので
φ(..)メモメモですよー。

ですが、今の主治医はそれをジックリ見てくれます。
あ、ちなみに昨日は午後の診察に行ったのですが、
私が最終患者(?)位だったので、話もゆっくり出来ました。

診察はノートのメモと検査結果のデータ、そして
私の話を交えて進みました。

それで、血液検査の結果ですが、
今回もほんの少しCRPが基準値超えでした。
でも、0.31だから微妙ですけどね。

ただ、いつも0.05とかの私からしたら高目かなー。

触診も丁寧に指や肘等、私がノートに書いた
痛みや腫れのある個所を診てくれました。

そして、総合的に見てお薬増やしますか?
と言う事になったのですが、
『リウマトレックスは、口内炎が出来たり
体調が悪くなるので、増やすとしても
6mgまでにしたいです・・・。』と言ったら
(因みに現在4mgです。)

『では、免疫を抑制しないリウマチの薬を
使ってみましょうか?』と言われ。

リマチルの投与を勧められました。
私も、リマチルは知っていたし
『はい。それでお願いします。』と返事しました。

実はね、この前に少しやり取りがあったのですが、
先生が、『MTX以外の薬は飲んだ事ありますか?』
と聞いたから、
『例えばどんなのですかね。』と逆質問したら。

『・・柿の種みたいの。』と(´艸`*)
『(一瞬?)あ~アザルフィジンですね。』って
私が言ったら『そうです。』だって(笑)

確かに柿の種にも似てるよね(^-^;

以前、アザルフィジンは使っていたけど、
あまり効果を感じなかったので、今回は
リマチル(私はジェネリックでブシラミンに)を
使う事にしました。

この後、今度婦人科で治療をする事も話したり、
また足の裏の痛みの話にもなり、急遽
院内に来ていた装具士さんとお話する事に
なったのですが、それらの事は長くなるので
続きはまた後程。

こうして、今年最初の通院では色んな事がありました。

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