プロフィール

emu

Author:emu
茨城県在住の40代の主婦です。
2011年11月41歳になって間もなく、リウマチと診断されました。
が、症状は多分39歳~40歳始めには出ていたと思われます。

リウマチの治療の事は新ブログへお引越し。

2016年2月現在 リウマチの治療と子宮腺筋症(卵巣腫瘍疑い)の二つの治療をしています。

ブログをお引越ししてからは、婦人科の治療の記録ブログとなってます。

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かも?では無く『です。』

これまでの副作用の話まとめ。

副作用かも?
では無くて、
副作用です。

と言う薬が多い私。

今まで飲んでいた薬で、
一番辛かった副作用が出たのは
トラムセット。

とにかく、吐き気・嘔吐・眩暈が酷くて、
元々副作用が出る人は多いと
聞いていたけど、予想を上回った。

他にも、吐き気は
リウマトレックス
プラノバール(中容量ピル)
ジェニナック(抗菌剤)
等で出ました。

下痢や腹痛は、
一部吐き気と重なるけど、
リウマトレックス
メイアクト(抗生剤)
ジェニナック
で出て、

吐き気や腹痛で、
この数年何度眠れない夜を
過ごした事でしょう・・・。

他の副作用としては、
ブスコパンの連続投与で
頭痛が起こったり、
トランコロンで、排尿困難になったり。

ホント、自分でも想像してなかった
薬での副作用が多かったです。

そして、つい先日の
肝機能障害の副作用。

多分これは、リリカか漢方104番。
どちらのせいかは、リリカを再開して
その行方を見れば確定できるかも。

でも、もう私は今後リリカを
飲むつもりは無い。

確かに痺れには効いていたと思う。
だけど、それ以上に、
浮腫みや腹部膨満感があり、
体重増加もありました。

前回(去年)飲んでいた時より
副作用って感じる事が
とても多かったのです。

リウマチの治療を始めてから
本当に色んな薬を飲んで来たけど、
正直、今後、薬を飲む事が
とても怖いと感じています。

副作用が少ないと言われている
漢方薬で副作用が出たのかも
と思うと、薬のリスクがとても重い。

トラウマって程じゃないけど、
何となく、薬から気持ちが遠のいて、
飲むのが面倒になりました。

胃の薬も、きっとそのうち
必要なくなる、そうなりたい。

私は、このまま
ドラックフリーに向けて
進んで行こうと思っています。

一歩ずつ。
時には三歩下がるかも
知れないけど。

きっと私のリウマチは治っていて
だから
もう薬は必要ないんだよ。

そんな心境になっています。

副作用は薬には付き物なのだろうけど、
じわじわと、そんな風に思って来て・・・
何か、やっぱり、今は、
薬が怖いと思っています。

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眠気

先週から再開した『リリカ』何となく
効いて来た感じがします。

踵の痺れは完全には取れてないけど、
明らかに弱くなった気がするし、
前は足首や踵も痺れていましたが
それはあまり感じなくなりました(^^)/

前の痺れが火事だとすると、今は
燻っている位になったかな。

以前使った時はリリカが本当に効いていたのか、
あまり分らなかったけど、久しぶりに使ってみて
効果を感じられたので、少しの期間と思ったけど、
もう暫く続けてみようかな。

今、リリカの量は25mgを1日3回ですが、
本来もう少し増やして維持する事が多いみたい。

長く続けないと効果が出ないとも言われているし、
『副作用<効果』じゃないと、使いたくない薬だけど、
痛みや痺れが減るなら続けようと思っています。

でも、これ以上増やすと、今でもけっこうな
眠気があるのに、更に生活に支障が出そうです(^-^;
副作用と思われる眠気、予想よりありました。

なので、薬の量は25mgのままならいいかな。

今ちょっと油断すると直ぐに寝ちゃいそうで(・_・;)
特に運転とか注意しないといけないから、
薬を飲む時間を調整しています。

前の時は75mgで飲んでいた時もあって、
今思えば、眠気とかふらつきとか酷かったです。
でも、眠気も飲んでいくうちに軽くなるって話なので、
本当にそうなると良いな。

体調も2回目の点滴以降、だいぶ回復しました。
本当に無理しちゃダメなんだなーって反省したし、
これからも気を付けないといけませんね。

ところで、今日はとても暑かったですね!
これから梅雨の時期は湿気も嫌だし、
その後は暑さもですね。(;一_一)

皆様も体調を崩さないようにしましょうね(^o^)

頭痛(その後)と週末の話

お久しぶりです。

まだ前の更新から一週間も経っていませんが、
最近結構マメに更新をしていたので、自分的には
お久しぶりな感じです^^;

そんな短い間に色々あって・・・。
何から書こうかな。

うーん、まずは頭痛の事。

その後も頭痛が続き、それがもしかしたら
ブスコパンの影響?と思った私は、試しに
1日ブスコパンを休薬してみました。

そして、マイスリーだけ飲んでみた日も
作ってみたところ・・・。

ハッキリとでは無いのですが、やはりブスコパンを
飲んだ日は何と無く頭痛がありました。

どうも、朝飲んだ薬の副作用が夕方頃に。
夜飲んだ分は、朝に症状として出ている気がします。

ただ、マイスリーを飲んでも少し頭痛が残っている
気がするので、多分こうなんだろうなーという感じです。

この結果を今日の診察で伝えた所、ブスコパンは
中止する事になりました。

でも、まだ腹痛とか治ってないので、以前飲んだ事のある
『トランコロン』という薬を代わりに出してもらいました。

この薬の名前って面白いですよねー。
なので、この響きを覚えていて、先生に薬剤名を
言われた時に、『聞いたことがあります。』ってなって。

そうだ2年位前にも出してもらった!と思い出した私。
先生がカルテを見ていたらやはり一昨年の5月に出していた。
しかも5~6月頃と言うのも記憶していました(^▽^;)

と言うか、その頃もお腹の調子が悪かったのね。。
時期的なものと言うよりもやはり、根っからの(?)
胃腸虚弱!?と言う感じなのでしょうか。

やっぱり、開腹手術をしてからは、癒着の事もあり
どうも胃の周辺のトラブルが多いなぁ。

取り敢えず、前回の投与時は副作用も出なかったようだし
このまま7日間飲んでみて、少しは胃腸の調子が
良くなると良いのですが・・・。

因みに、今の自己症状(関節以外)は、
食後の胃痛・腹部膨満感・胃もたれ・腹痛下痢等。
頭痛に関して、今日は大丈夫かな~。

とにかく今、自覚症状として一番やばそうだと思っているのが
胃腸の不調で、食事の量もそんなに取れないのに(直ぐに
お腹がいっぱいになる)食べるとお腹が痛くなる事が多くて…。

いつもの調子の悪さの域を超えているので、先生に自ら
胃の内視鏡もした方が良いですかねーと聞いちゃいました^^;

すると先生も、そうした方が良いだろうとの事でしたので、
近いうちに、去年胃カメラと健康診断をしてもらった病院に
行ってみようかと思います。

で、話しは変わりますが、この週末3年ぶりに勉強会に
参加しました。(動物関係の)

毎年参加していた学会。
2011年診断前に参加、2012年はまだ体調が安定せず不参加、
去年は金銭面で参加を見送り(参加費とテキスト代で約2万円)。

今年も参加出来ないかもと思った時もありましたが、
夏場の本業の忙しさのお蔭で、金銭面クリア(*^^)v

今年は1日だけでしたが、久しぶりに色々勉強できて
本当に楽しかったし面白かったです。

不思議と楽しい事をしている時は体調も安定します。
(皆さんもそうだと思いますが^m^)
指が痛くても必死にノートを取り。
重い荷物を持つのも苦じゃありませんでした(#^.^#)

病気でも、好きな事が自分を取り戻してくれる
自分らしく輝かせてくれる。そう思っています。

これからもそうありたい。
そう思いながら、ワクワクした心で帰って来たのでした。

さて、話は戻り。通院時の話はまだ残っています。
それは長くなるので、次の記事で。。。

MTXでも?

今週のMTX服用後の夜中、久しぶりに吐き気が(*_*)
いつも気を付けてなるべくお肉を食べない様にしていたのに
夕食で食べたから?
それとも、単純にあまり体調が良くない時期でのMTXが重なったから?

と、考えてみたけれど。
やっぱり副作用かなぁ・・・。
いつも多少感じる吐き気。今回は少し強かった。

あーもうMTXも止めたいです。

さて、今日は紹介状をもらうため通院したのですが、
まだ準備が出来てなくて、また来週も行く事になりました。

まぁそれはいいのですが、その診察の際に今回の吐き気と、
実は昨日(水曜日)は久しぶりにお腹を壊しまして・・・(・・;)
けっこう酷かったのですが、その話もしました。
何かいつも調子良いかもとここに書くと、その後ダメなんですよね^^;
困ったジンクスだわ。。


更にまだ、特に夜になると頭痛もあるので、その話もしたら
先生に『うーん、最近(調子)よくないなぁ・・・。』と
渋い顔をされてしまいました(^-^;

ですよね~。
私も、ちょっとそう思っているのですが、これが結構
昼間は活動出来てしまうし、何となくだし、困るのは
酷くお腹を壊した時くらい。(ってそれもダメだけど)

今週は休みも多く、比較的のんびりな生活をしていてもなので、
どうしたもか、自分でも悩む所です。

一応、頭痛はマイスリー(のジェネリック)の副作用ではないか、
訊いたところ、それは多少考えられるとの事でした。

でも、頭痛のタイミングと今回の生理が重なっていたので
どっちの影響かが分からないため、残りの薬を飲んでみて
また頭痛があるようならマイスリーのせいかもって事になりました。

で、私思ったんですが、ブスコパンの副作用って事はないのかな?
マイスリーは、実はまだ3回しか飲んでなくて、なのにそんなに
頭痛とか出るかな?とも思っています。

頭痛は軽いもので、夜~寝る前頃に何となく痛いかも?程度。
なので、あまり支障はないのですけどね。

腹痛の下痢にしても、もしかして牛乳のせい?とか思っていて
お腹に優しいはずのアカディー牛乳でもダメなのかも。
でも、飲んでない時もお腹壊していたから、副作用の否定は出来ない。

んー、色々よく分かりませんが、やはり全体的には
あまり調子が良くないのかも知れませんね(ーー;)

そんな訳で、もっと体調を整えたいと思う今日この頃です。

減ったり増えたり

今日、先日の血液検査の結果を聞きに通院しました。

診察の前にリハビリもしました。
いつもその日の出来事とか、天気とかが
話題になっている事が多いのですが、
今日は昼にあった地震の話題でした。
(けっこう揺れました~。しかも震源が近い(・・;))

さて、リハビリを終えて診察へ。
まずは、検査結果を聞いてからです。

結果は、今回も特に異常なし(リウマチ因子が少し高いくらい)
炎症反応も相変わらず無しです。(^_^)v

あと、今回は初めて間質性肺炎の数値を測っていました。
⇒ KL-6  203U/ml (基準値500未満)
勿論、これも正常値でした。

きっとこの検査をしたのは、前回の診察で咳が出ると
伝えたからだと思います。

私の咳は肺からでは無く、多分気管とかの症状の気がします。
凄く困っている訳ではないので、暫くこのまま様子を見ることにします。

今回もこうして検査結果は問題なしで
すんなり診察が終わると思いきや・・・。

先生に調子を聞かれた時に、また下痢になった事を伝え、
『今一番困っているのは、それかも知れないです。』と言ったら
珍しく先生も渋い顔をして困っていました(^-^;

『薬が原因って言う事は無いですか?』と訊いたら
またしても先生は、今日の治療薬を調べ始めて・・・。

続けて私が、『タクロリムスを飲み始めてから下痢が
多くなったような気もするんです。』と言うと、
『確かにそれも考えられるよね・・・。』と先生。

『もう、一度薬を全部やめてみたいくらいです。』
と言ったら、(さすがに全部は無茶だけど)
『じゃあ、一度タクロリムスを止めてみようか!』
と言われました。

わーい。って思ったのと、正直止めるのも不安が。
でも、昨日のお腹の痛さと最近の頻繁な下痢は
睡眠不足に次いで、かなり自分の中でも問題で・・・。

本当はMTXもどうせなら止めるか減らすかしたかったけど、
取り敢えず、タクロリムスを止めて様子を見る事にしました。

もし、また痛みが強くなったり他の痛みが増えたりしたら
それはその時に対応を考えるという事になります。

それと、例の別の病院への受診が決まったので、
そこで相談してみるのもあり、みたいな事も言っていました。
来週紹介状をもらって、来月に(当初の予定通り10/1)
受診してみる予定です。

今、一つ考えているのは、飲み薬を出来るだけ減らして
バイオをしてみるのはどうかって事。
治療が注射等なら消化器への負担は減るのかなーって思って。

ただ、バイオも感染症は気を付けないとならないし、
どっちが良いとか選ぶ前に、今の私にはまだ必要ないかなぁ
とも思っていますけどね。

じゃあ何故、別病院を受診してみるのか、、。
それが自分でも漠然としていて難しいのですが、
一つ言えるのは、やっぱり今の身体の状態に
どこか満足していない部分があるのだという事です。

それは、今後(将来)への不安とか、未だに感じる
あちこちの関節の痛みへの不安とか、特に手首や
手指が使う度に痛くて・・・。

食器を洗う事。プライパンを振る事。掃除機をかける事。
お風呂を洗う事。髪の毛を洗う事。荷物を持つ事。
そういった日常生活の端々でずっと痛みを感じている。

ほんとそれがストレスなんです。
何かするたびに痛いなんてさ。(怒)
そりゃストレスがたまる訳ですよね。

見た目は元気だし、動けるけど、今の動きが
この先も5年後・10年後・20年後も出来るの?って
実際、手首の使い痛みは強くなっているし・・・。

動けるけど、どこか無理していて、動ける身体という
貯金があるとしたら、私はどんどんそれを切り崩している。
どんどん使って壊れているような、そういう思いに駆られます。

だから。
そう、これがサードオピニオンの理由かな。

あと、もう一つ加えるとしたら、バイオ治療を積極的にして
暫く継続した後に、ドラックフリーになれないか!って
そういう考えもあって。

だって、診断後初期に聴いたリウマチの講座で、
先生が、リウマトレックス(MTX)だけの治療では
ゆっくりだけど、確実に病気が進行するって言っていたんです。

そう言われたら、どうしても不安は残りますね。

でも、実際はそこまで(バイオ)しなくても進行をかなり
止められるとは思います。
ただ、薬を止めるのは難しい・・・。

そして、今回の私のように身体にも負担がある。
(それはバイオでも同じだけど。)
実際、肝機能が悪くなって続けられない人もいるし。

少しでも若くて色んな治療が出来るうちに、
何度か治療法を見直す事って必要だと思うんです。

全く症状が無ければ、今の治療を継続で良いけど、
そうもいかない症状がある私なので、やはり考えちゃいます。

私の治療の落ち着き先ってどこなんだろう?
もっと痛くない手首を取り戻したらかなー。
ってそれこそ、iPS細胞の治療に期待!って感じ!?

あー、話が変な方向に行きそうなので(^-^;
この辺で止めておきます。

毎度長い記事を読んで下さってありがとうございます<(_ _)>


≪追記≫書き忘れ・・・汗
今日の診察で、薬の変更がありました。
睡眠導入剤がマイスリーに変わり。
腹痛対策に、ブスコパンが追加になりました。

で、タクロリムスは減ったけど、ブスコパンが増えた
と言う。これがタイトルの理由です。

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