プロフィール

emu

Author:emu
茨城県在住の40代の主婦です。
2011年11月41歳になって間もなく、リウマチと診断されました。
が、症状は多分39歳~40歳始めには出ていたと思われます。

リウマチの治療の事は新ブログへお引越し。

2016年2月現在 リウマチの治療と子宮腺筋症(卵巣腫瘍疑い)の二つの治療をしています。

ブログをお引越ししてからは、婦人科の治療の記録ブログとなってます。

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初エンブレルから1週間

エンブレル投与から1週間が過ぎました。

うって3~4日目は効いているのか?と、微妙でしたが、
今日になって昨日より足の裏(主に踵)の痺れが出て来て・・・

あれ、もしかして何となく薬が切れて来たかなーって感じです。
という事は、うって5日目位に効いていた感じがあったのかも。

人差し指の付け根のこわばりと圧痛は、まだあまり
変化が無いように思いますが、倦怠感が少し減ったような?
(気のせい?)

あと、暫くジッとしていた後の動き始めに膝が痛かったのですが
それが無くなった実感はあります。(これが一番の実感かな。。)

元々、酷く痛んでいたりがあった訳では無いので、
劇的な変化はないだろうなぁと思っていたから、まあ
こんなもんでしょうって感じですね。

その他、朝の手指の浮腫み感は変わりなし。
でも足首の痛みは減った感じ。と
下肢には何となく良い変化があったような・・・。

明日は、エンブレルの2回目なので、その後の
変化が気になるところです。

先生には、薬が効いて来れば足の痺れ感も
減ってくるだろうと言われているので、期待したいな。
痛くは無いけど、かかとの痺れ感がヒリヒリで、
安静にしている時にも一番不快なんですよねー。

うん、やっぱり今も痺れが一番あるから、
昨日位まではエンブレルが効いていたのかも!

自分の記録になるし、うっても効いてなかったら
高い薬を使う意味が無いので、自覚症状の確認は
けっこう大事だと思います。

なので、暫くこんな感じで、体調の確認の独り言が
続くと思いますが、宜しかったらお付き合い下さいね(^^)/
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効果はどうか。

リンクに、エンブレルのサイトを入れました。

そしてタイトル、韻を踏んでみました(^▽^;)

で、効果ですが。まだかな~。
変わってない感じ。

私が思うに、足の裏の痺れは、変わらないかも。
きっと仕事で沢山歩いているせいだと思うから。

ま、元々低活動性って言われているからね・・・
劇的に変わるとは思えないし、変わっても微妙で
分らなかったりして(^-^;

私としては、もし飲み薬で様々な副作用が
起きているのだとしたら、飲み薬を減らして
それが改善できたら、それでOKとしないとね。

治療って、どんなものもだと思いますが、
自分がどうなりたい。どこで満足する。
あるいは妥協するって決めておかないと、
どこまでしたらいいか分らなくなりますよね。

特に、完治のない病気の場合や先が見えない場合、
目標と言うか、自分なりのゴールをある程度
決めておくのは重要だと思います。

さてさて、今後もっと効いてくるのかな?
だといいなー。。。

薬局で質問とその後のランチ♪

昨日の続きです。

病院で初エンブレルを終えて、会計になりました。
いくらかかるかなと少しドキドキしたのですが、
昨日は、診察と処方と注射(エンブレルキット含む)で
10,010円でした。

エンブレルは25mgと50mgがあるから、どういう基準で
どちらを選択するのかは、分らなかったのですが、
出来れば少ない方が良いなとか思っていました。

今回の計算で行くと、1ヶ月で3~4万円は掛かりそうですね(-"-)
いずれ効果が出て来て、薬量も減らせたら25mgとかにも
出来るのかな?だと良いなとも思っています。

それで、会計と一緒に次回の予約票を貰ったのですが、
予約が来週の午後2時になっていて、注射が午前中って
なっていました・・・。

これってどういう事?と思って、受付の人に聞いたら
先生の所にも確認にいってくれました。
どうもリウマチ内科の先生は、土曜日隔週でしか来ておらず
取り敢えずの予約時間で枠を取ったとの事。

ならそう説明してくれたら良かったのに~。
実は、前回もリウマトを12mgから8mgに減らすところ、
先生が8mgと8カプセルを間違えて処方していて・・・。

8カプセルだと、16mgになって増えてるじゃん!と
私が薬局で気づき、先生に電話してもらい処方を正しいのに
変えて貰ったのでした。

んー、先生意外とそそっかしいのかしら?
って、呑気に言ってる場合ではなく危ないですよねー。(-"-)

今回は、処方間違いは無く、大丈夫でしたが、ホント自分でも
確認する事は大事ですね。

さて、前置きが長くなりましたが、薬局で質問した事です。

昨日の診察で、次回も注射を病院でうってみて、
多分その後は自分でしてもOKとの許可が下りそうだと言われ、
看護師さんにも今後の注射は院外で処方になると思いますと
言われました。

病院外の薬局は、敷地側に多分1軒のみで、それ以外にも
近くに何軒かはあります。
私がいつも利用している薬局もほど近いので、出来ればここで
エンブレルも出してもらえたらなと思っていました。

それで、昨日行った際に聞いてみたら、ここでも取り扱っているとの事。
わーい。この薬局の薬剤師さんは親切だし、対応も良い上、
色々教えてくれるので助かっていたんです。

だから、エンブレルの取り扱い無く、それのみ別の薬局となると
不便だなーと思っていました。
しかも、カード払いが出来れば、いざと言う時も楽だし便利だし。
何と言っても、○天カードが使えれば、ポイント貯まるよね~って(笑)

なんて、最後のはおまけですが、とにかく今までの薬の流れを
知ってくれている薬剤師さんの方が心強いし良かったです。

こんな感じで、薬局もスムーズに終わり、この時点で11時前。
病院の後、ランチして帰ろうかなと旦那とも言っていたので、
まだ時間もあるし・・・という事で、少しドライブする事にしました。

注射の跡のお出かけはホントはあまり良くないのでしょうから
(しかも初回だったし^^;) 皆さんは真似しないでね。

筑波山方面に走る事暫し。
去年?開通したトンネルのお蔭で、筑波山の反対側に
時間を短縮していけるようになりました。

多分石岡市(旧八郷町だとと思う)に旦那がネットで
発見した、手作りピザのお店があると言うので、そこに行きました。
      ↓
PicsArt_1414209833193.jpg
ナビで直ぐに分かったのですが、本当にここにあるの!?
という場所にお店はありました(^▽^;)

でも、まさに隠れ家って感じ♪
内装も古民家チックで、梁とかも素敵でした。
ピザとドリンクしか無いらしく、女性二人でやっているようで
土曜日の昨日はとても忙しそうでした。

注文から30~40分ほど待ちましたが、落ち着いた
雰囲気のお店なので、私たちはのんびり待てました。
店内の周りも緑が溢れていて、普段、比較的街中で
仕事や生活をしている私はとても癒されました~。

もっと都会の人が来たらもっと楽しめるかも知れないですねー。
ただし、せっかちな人は無理かも(^-^;

上の画像では分かりづらいのですが、ピザ生地にも
こだわりがあって、鉄分とかビタミンB1等が豊富なのも
女性には嬉しいかも(^O^)/
生地はもちもちしていて、少しそば粉っぽい色でした。

昨日はマルゲリータを1枚だけにしたのですが、
また別のピザも食べてみたいなー。

と。最後は全然違う話になってしまいましたが、
昨日は、こうして楽しい通院日となりました。(#^.^#)

初エンブレルはいきなり・・・

今日、予定通りエンブレルの注射をうちに通院してきました。

先ずは診察。
現在の症状を聞かれると思ったので、作成したメモを渡したら
それを見ながらカルテにも書いていました。

その後触診や、先週した結核の検査結果が陰性だった事等を
話しながら確認をして、「それじゃ、今日からうてますけどしますか?」
と言われたので、まぁそのつもりで来たし・・・。
「お願いします。」と私。

色々準備を始めたようで、その間にも幾つか気になる質問を
(主に副作用について等。)
手に湿疹が出来やすい事も訊いたけど、結局皮膚科でも診て貰って
と言うような答えかな~。

それと、薬(エンブレル)の効果が感じられるのはいつ位から?
とか、効果が感じられないと思った場合は、いつ頃に判断するの?
とかも質問してみました。

これに関して、エンブレルは結構早目に効果の実感が
あるらしく、数日後くらいからという答えでした。
基本的に3ヵ月うってみて、効果を感じられない場合は、
効いてないとの判断になるらしいのですが、実際は1ヶ月程で
効果の有無を判断する場合が多いようでした。

なので、私もそうしようかなと思い、頷いていたら、先生が
「でも、きっと効いてくれると思いますよ。」と言っていました。

そっかー、なら本当にちゃんと効いて欲しいなー。
今ある痺れとか、怠さも軽減するのでしょうかね。

とか言っているうちに、準備も整ったようで、別室で
看護師さんによる説明等がある感じになったので、
「あのー、私以前自己注射をしていた事があるんです。」
と言ったら、
先生が「あ、そうでしたね。」と、先週の話を思い出したよう。

その後続けて、「それと実は、私は元動物看護師でして
注射の扱いには慣れているのです・・・。」と言ったら、

看護師さんも先生も声を揃えた感じで
「じゃあ、今日から自分でやってみますか?」
「そうします?」とにっこり。。(^-^;

私も「はい。」と即答しました。

私がうつのは、エンブレル50mgペンタイプの物だったので
動物は自己注射しないし、扱うのは初めてでした。
でも、(自己注射の経験があるなら)「以前よりきっと簡単ですよ!」
との事で、直ぐにやってみる事になりました。

先生の診察はここまでて、次回は多分注射だけなので、
その次の診察までの薬の処方のみして貰って、処置室へ。

そして、処置室前で待っていたら直ぐに呼ばれました。

まず、体温を測って熱が無いか確認したのですが、
いつも平熱が高い私。今日もしっかり37℃ありました。

それをみた看護師さんが空かさず先生に聞きに行きましたが、
私がいつも平熱が高い事や、今日は厚着をしているので、
きっとそのせいもあるから大丈夫です。と言ったらOKがでました。

その後、エンブレルキットと呼ばれる、自己注射のガイドブックや
エンブレル手帳という、注射の記録の手帳や、自己注射している
人用に注射を持ち帰る際に入れる、保冷バック等が渡されました。

で、早速看護師さんに説明を聞きながら注射の練習。
薬液の入っていない、ペンタイプの偽シリンジで
一連の作業を2、3回繰り返して、ポイントを教わりました。

因みに、ペンタイプは注射部位をアルコール綿で消毒した後、
針の部分のカバーを外して、シリンジの上のボタンを押すだけです。

その間、シリンジは肌に押し付けておけば、自動で(10秒ほど)
薬液が入っていきます。

ボタンを押す時にカッチという音と、多少の抵抗感があるのと、
その後薬液が入っていくにつれ、少し痛みがある位でした。

私は注射も全然平気だし、針を刺すのは全然問題無い痛さでした。
まぁこれは、個人差があるとは思いますが、看護師さんに聞いたところ
あまり痛がる人はいないようでした。

今日の注射は、私の場合最初から自分でうちましたが、
普通は何度か練習させてくれますし、自分でうつのが
怖い人は病院でも勿論うってもらえます。

自己注射している人って多いんですか?って私が聞いたら
「(この病院は)高齢の方が多いので、点滴とか注射でも
病院でうって欲しいと仰る方が多いんですよ。」と言っていました。

何でも私で二人目位? えーそんなに少ないの??
とちょっと驚き。多分、病院にもよるのでしょうね。

あ、そうそう。今日の注射は左足の太ももにうったのですが、
うつ場所は、太ももやお腹や腕などがあります。
自分でうつ場合は、太ももが一番うち易いかな~。
皮下脂肪も程よくついているから痛みを感じにくいし(^▽^;)

体温と注射をうった部位を手帳に書いて、(今日は看護師さんが
書いてくれた)うった後の反応を少しみて、今日は終了。

と、大体こんな感じでしたでしょうか。。。

あ、あと今日は腕に注射かなと思っていたので、パンツスタイルで
行ったため、注射の時に脱がないといけなかったのがちょっと予定外^^;
次も自分でうつならめくり易いようにスカートにしようかなと思います。

今日は朝一の予約で、一番に呼ばれ直ぐに処置までしたので、
待合から会計まで1時間ちょっとで終了でした。

その後、薬を買いに薬局へ。ここでも聞いたことが。
・・・と、長くなるので続きはまた後程書きますね(^^)/

思いがけない事。(限定記事ですm(__)m)

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お腹の調子のその後(長文です^^;)

ラックビーとビオフェルミンを飲みだして

少しはお腹の調子が良くなって・・・とはいかず(-"-)
ここ2~3日はあまり良くない状態です。

それで、昨日は先日の腸閉塞疑惑の時に行った
主治医の弟さんのクリニックに行って来ました。

義父母の通院に付き合うので、ついでに私も
診て貰った訳です。

先ずは義母の診察に付き添って、幾つか質問をしました。
義母は自分で訊きたい事があっても上手く訊けないようで、
後で、どうだった?と聞いても、良く分らないので、
一緒に診察室に入って訊いた方が早いのです。

で、義母の方は多少質問等しましたが、特に問題無し。
本人の痛みの出方が、気にし過ぎな感じもあるのかしら?
ちょっと神経質なのか・・・。

でも、痛いとか言われるとこっちは心配になるし、
それが、今度は私のストレスの元にもなってるのかもね(ーー;)

そんなストレス?も関係あるのか、私のお腹の調子もイマイチで、
とにかく、今月に入って調子がまぁまぁと思った日は
3、4日しかありません。。。

最近は、どうせお腹を壊すからと思って、好きなように
好きなものを食べていました。
と、これが良くないのかも知れませんよね~(^-^;

そう思い今日は薬局に行ったついでに(昨日薬を出してもらった)
置いてあった”おなかにやさしいレシピ”と言う冊子を
貰ってきました。

今日はその中のメニューを作ろうかな^^と思っています。

食事も回数を気を付けたり、食べる物を選んだり
ある程度の事はしたとは思ったのですが、
やっぱり普通の食事だと、今の調子ではダメなのかも。

この数ヶ月の自分の体調をみて、これは避けた方が
良いと思う食材も幾つか分って来ました。

その中でも一番ダメなのが、牛乳。お腹に優しいと言われる
○カディ牛乳でもお腹を壊す事に気づきました。

それ以外は、レタス。生野菜は多く取るとダメかもです。
レタスは絶対下痢するので、最近は食べない様に
しているのですが、ルッコラやトマト等も多いとダメな様子。

後は、当たり前かも知れませんが、生魚やお肉。
少しなら大丈夫なのか、今はどっちにしても状態が悪いので
どの程度までOKとかは分らない感じですが、
きっと沢山食べるとPPかな・・・(^-^;

そういう事で、なるべくお肉は避けてその代わりに
豆腐や納豆などで、たんぱく質を取ったり、
生野菜の代わりに、温野菜や野菜ジュースにしたり
いつもそうで来たら良いのだけど、やっぱり
中々難しいのですよね~。

と言うのも、自分の食事と旦那の分を分けるのが
面倒臭いと言うのが一番の理由で、最近は少し
食欲は出て来たので、やはり普通の食事は美味しそうで
ついつい、同じメニューにしてしまっているんです。

でも本当は・・・(今日は薬を出して貰っちゃったけど)
薬にばかり頼るのは嫌だなって思ってもいるんです。

私の症状を先生は、過敏性腸症候群かなーって
言っていましたが、本来は診断基準があって、
腸の検査(大腸の内視鏡検査等)をして、大腸癌や
その他の病気(炎症性腸疾患など)が否定出来た上で
診断となるようで、先生にも一度大腸の内視鏡検査を
した方がいいのでは。と言われてしまいました。

知っている方も多いと思いますが、大腸の内視鏡って
準備から大変ですよね~。
私はやった事はまだ無いのですが、今年に入って
義父母が続けて検査していて、(義父は今度、検査で見つかった
ポリープを切除するし・・。)
とにかく下剤を飲むのが大変そう(>_<)

それを見ているからねぇ。
軽く、「はい、じゃあ検査します。」と言えなくて・・・。
なので、暫くは今日出してもらった”コロネル”を飲んでみて
改善出来たらなと望んでいます。

今日はリハビリに行ったのですが、ついでに主治医にも
(弟先生にも、相談するように言われたし)もし大腸検査をするなら
どこの病院でするか相談してみました。

主治医も、私の不調が長いのを気にしていて、
今日弟と会うから、訊いてみると言って下さいました。

症状だけみると、自分では過敏性腸症候群に
当てはまる部分と、当てはまらない部分が半々なので、
なぜここまでお腹の不調が続くのか、ストレスか又は
気にし過ぎか、それとも?って思っているのですが、
主治医は、薬の副作用の可能性もあると思っているようでした。

今週からエンブレルをうつ事になった報告もしたら、
リウマチ内科の先生から既に手紙が届いていて、
ことの成り行きを知っていました。

何しろ、病気が一つじゃないからね・・・。
その辺も考慮して、バイオの種類を選んだ訳で、
主治医には「薬が効くと良いね。」と言うような事を
言われました。

本当にね。高い薬だし、続く下痢が副作用だとしたら
MTXを減らして改善すると良いなとも思います。

さて、また長くなりました<(_ _)>
読んで下さった方、ありがとうございました。

リウマトレックスの記録

リウマトレックス(メトトレキサート)の量     検査結果

2011年11月29日~ 6mg      12月12日  MMP-3 98.7ng/ml   

2011年12月27日~ 8mg      2012年 1月 6日  MMP-3 77.9ng/ml
                      2012年 2月 6日  RAPA(RAHA) 320倍
2012年 2月20日~ 10mg      2012年 3月 5日  MMP-3 59.4ng/ml
この後(3月以降)生理不順となる。

2013年5月17日~ 12mg       血液検査の結果は問題無しが続く。

2014年3月~9月まで、MTXに加えてプログラフ(タクロリムス)を内服。
         ※副作用で中止。      
2014年10月21日~ 8mg   バイオ導入に伴い減量。

決めた(超長文です)

今日、リウマチ内科の再診に行って来ました。
前回の検査結果の話と今後の話。

まず、検査結果の話では、血液検査の結果は
それ程問題無いようでした。
生化学も尿検査も特に異常値がありませんでした。

リウマチ関係の数値が少し高いだけで、レントゲンでも
明らかな関節破壊の進行は見ならないので、
リウマチの状態は低活動性でしょう。との事でした。

レントゲンだけでは分らない炎症などもあるとは
言っていましたが、明らかな進行が無くて良かった(#^.^#)

一応、異常値を書いて置くと・・・
・血清補体価(CH50) - 53.9  基準値:25~48(CH50/mL)
・RF(リウマチ因子)  - 16   基準値:0~15(lU/mL)
・ANA(抗核抗体)   - 40倍  基準値:0~39

と、どれもわずかでした。

なので、ここまで聞いて問題なさそうだったので、
バイオ導入をまた迷いかけたのですが・・・

一応、この前の腸閉塞疑惑騒動の話と、
主治医の最新の見解を先生にも伝えた所。

バイオしてみても良いですよ。って感じ・・・。

症状と検査の数値が安定しているだけに、
是非した方が良いです!とは言えない(言わない)けど、
どうも私の胃腸の不調や口内炎等の症状が
リウマトレックス(メトトレキサート:MTX)の副作用でもある可能性があるので、
一度MTXを減らして生物学的製剤(バイオ)を使いしてみても良いのでは
と言う判断でした。

ただし、最近下痢や軟便が多い事に関しては、腸閉塞後の
不調に関連している可能性の方が高いみたいでしたが・・・。

胃痛や吐き気や胃もたれ感等は、きっと副作用の方で、
それ以外は、術後(と言ってももうすぐ10年近くなるのに…)
頻繁にお腹を壊したり、腹部膨満感になったり腹痛を起こしたり
そういう事が増えたので、きっと薬の副作用とは結び付けなくて
良いのではないかとリウマチ内科の先生は考えている印象です。

で、これが意外と肝心でして・・・。

もしバイオをするなら、私はマメな通院とか自己注射とかが
面倒なので、1ヶ月に1度又は出来れば2ヵ月に1度で済む
薬剤を選択したいと思っていました。

でも、薬の半減期(薬の効果が切れる時間の目安)を考えて
半減期の短い、つまりは副作用が出ても直ぐに対応出来て
何かあっても直ぐに薬の影響が無くなる『エンブレル』を
お勧めしますと言われたのでした。

私の場合は、いつまた腸閉塞で手術になるか分らないので、
そういう時に(もう2度とゴメンだが(-"-))半減期の長い薬だと
感染症のリスクが長引いてしまうから、それを考慮しての
バイオの選択となったようです。

実際手術まではならないとしても、先日のように
急に腹痛や嘔吐があったら、腹膜炎とか腸炎とか
危険もついてくる訳で。。。

うーん、確かに先生の仰ることは賢明な判断だと思います。

という事で、あっさりバイオはエンブレルに決定!

で、直ぐに『今日からうてますよ。』と言われ。
『え!』と少し驚いたら。
『あー、次からで大丈夫です。あと、これ(エンブレルのガイドブック)
渡しておきますから、うん。これを読んでもらってからの方が良いかな。』
と、日を改めてくれました。

正直、今日の診察の前まで迷っていたし、
頭のどこかで、「(検査結果で)これならバイオしなくても」と
言われるのを期待していた感じもあるんです。

だって、やっぱりバイオは高いもの。。。

実際は、やるやらないは、私の場合、自分の判断で
良かった訳ですが、この前の診察で、私をずっと診て来てくれていた
主治医に、「やった方が良いと思う。」と言われた事が、
最終的にバイオ導入の決断に至った切っ掛けにはなったかも。

関節リウマチの治療の方法や進め方は本当に個人差があって、
勿論最初からバイオを導入するべき人もいるだろうし、症状が軽く
薬も軽い物だけで改善される方もいるし、私のように色々試してみて
少しづつ薬の変更が必要な場合もあります。

今の治療法は、発症の初期から積極的に関節破壊の進行を
止める方向で行っていまので、比較的重症でない場合も
生物学的製剤の適応としてくれる事があります。

それでも、副作用が重篤な場合もあり、バイオは安易に使える訳ではありません。
ただ、私のように飲み薬の副作用が辛くなってきたとか、検査の数値以外の
症状(主に痛みなど)があれば、以前よりは使用時のガイドラインの
厳しさは無くなった様に思います。

さてそういう事で、今後(多分期限付きで)エンブレルの治療を開始します。
取り敢えず、来週のシフトの関係で初回の注射は25日(土)になりました。
因みに、今日処方の薬からメトトレキサートは週8mgです。
これで、吐き気や口内炎が減るといいな~。
(あ、そうそう。口内炎対策に薬局で相談して、ビタミンB2とB6のサプリも買っちゃった^^;)

あーなんかいよいよだね・・・。
決めたらスッキリしたけど、お金の問題も先生に伝えとかなきゃ、、、(~_~;)

おめでとう私。

昨日、誕生日でした。

久しぶりにケーキを食べました。
DSC_0250.jpg
コートダジュールのロンロンフレーズ。
フルーツも美味しかった~。

本当は、最近と言うか…けっこう前からかな、
甘い物(生クリームとかあんことか)を食べると
何故か身体が痛くなってしまう気がして、
暫く沢山食べるのは避けていました。

私の場合は、洋菓子より大福とか団子等の
和菓子の方がダメな感じがします。

でも、昨日は食べちゃいました(^-^;

そのせいか、台風が来ているからかは分りませんが
今日は関節が痛みます。
特に膝が夕方から痛い。。。(-"-)

胃腸の調子もあって、暫く粗食になっていたのですが、
何となく関節の方は痛みが少なかったかも?

ただ、食事のバランスが悪かったのか、口内炎とか
口角炎(多分)が連続して出ていて、粗食も
続くとそれはそれで良くないなと思います。

痛みとか体調とかは食事と無関係って事はないと
思っているので、本当に気を付けたいと思うのですが、
今はまだ何をどれくらい何時食べたらいいのか、
分らないからちゃんと調べたり教わったりしたいなー。

それでも、一番腹痛や吐き気が続いた頃よりは
お腹の調子はマシかな。。マシって程度ですが。

実は昨日体重を量ったら、少しだけど減っていて。
それを見てヤバいなあって思ってしまいました。

少ししか食べられなくて、食べてもお腹壊していた時期が
暫く続いたから、そのせいかなとは思っているのですが…。

今週はリウマチ内科の再診もあるので、一応その辺も
報告しようと思います。

これでも以前よりは食べられる量も増えてはいるので、
このまま体重も戻ってくるといいな。

それにしても、4●歳のスタートは、色々と…です。
今より悪くなる事は無いだろうし、無くしないと!
これからは調子も上がるだけと思って、頑張っていこう!

さてさて、台風が近づいてきたようで、風が強くなってきました。
今晩は風や雨の音がうるさくて、しかも風で家が揺れて
ちょっと怖いです・・・。

音は耳栓すれば大丈夫だろうけど、何事もありませんように。
皆様も、色々お気を付けくださいね!

やっぱ悩むなー

主治医にはあー言われたものの(↓記事)
やっぱり金額が金額なだけに、バイオをするか
メチャクチャ悩みます。。。

これが悩む状況で無い程の症状が出てたら
有無を言わさずバイオを使うのでしょうが
(勿論、それはそれで大変だけど・・・)

私の場合は先生が悩む位の中途半端(?)な症状。
正直、使っても現状のままでもどっちでも良いでしょうって感じ。

でも、今年の春にプログラフ(タクロリムス)を使用して
定期的にあった肩の激痛が起きなくなった事で、
薬を変えたのが正解だと思った。

残念なのは、副作用(多分)でタクロリムスを止めた事。
何もなければ、続けて行けたらもっと症状の改善があったかも。

高い薬だったけど、バイオよりはずっと安い(と今は思う^^;)
1ヶ月で3万円~4万円もするバイオは
やはりずっとは続けられない。

私が出来るとしたら1年間だと思う。
なのでもし、バイオを使ってみようかと言われたら
金額の問題も話さなければいけない。

でも、本当に今必要なのか?ってまた考える。

バイオ導入を検討するのは医師の判断だけど
決断するのは自分だしね。

その前に、まだお腹の調子が悪いことが多くて。
まずはこれは問題無いかも訊かないとなー。

バイオしたら(出来たら)今痛い手首も治るかな?
また腕立て伏せが出来る位になるかな?
ま、腕立てはしないけど・・・(^-^;

とにかく、家事をする時に一々感じる痛みを減らしたい。
痛いだけで問題無いならそれはそれで良いと思ってる。

一番怖いのは、気づかないうちに骨が壊れている事だ。
将来きっと義両親の介護とか看護とかする時が来るだろうから
だから自分がどうこうなったら、それが一番の困る事。

この前撮ったレントゲンで骨破壊の進行がなければ、
痛みは残りつつも、進行は止まっているという事になるのかな。
そうだといいな。

こわばりが酷くて違和感で夜中に起きる事さえなければ、
きっと痛みはもうやり過ごせるレベル。慣れたから。

そして、タクロリムスを飲んでいた期間抑えられていた
肩の痛みが再発しない事を祈るだけ。

体調を整えるためには何をするべきなのか。
今苦労しているのはやはり食事だし・・・。

開腹手術をした人の宿命って言われてもね~。
食べる事って本当に大事。

また食事も見直して行こう!

言われちゃった^^;

昨日、先日の腸閉塞騒ぎや、紹介してもらった病院の
診察での話をしに、いつものクリニックに行きました。

と、その前に、実はこの日・月曜と福島にお出かけしていましたー。
台風だったけどねー。しかも、病み上がりだったけどねー (^-^;A
あ、記事はこちらのブログでみて下さい。(横着でスミマセン。汗)

そんな訳で、何だか慌しい内に先週のリウマチ内科の受信から
1週間がたっていたし、腸閉塞になりかけ騒ぎの報告もしないとなーと
軽い気持ちで主治医のもとへ行ったのでした。

昨日は火曜日で、前から比較的空いている事が多い日だったので
リハビリの後、けっこう長い時間主治医と話す事が出来ました。

まずは、リウマチ内科受診の報告。
主治医も気にしていてくれたようで、あちらの先生の見立てとか
私を診察しての印象とかがどうだったかを聞かれました。

先日書いた診察の内容を伝え、リウマチ内科の先生も
『(私が生物学的製剤を使うべき症例であるか)微妙ですねー』
と言っていましたと言ったら、前主治医が私の事を相談してくれた時も
そういう感じだったとの事で、『やっぱりそうかー』と言っていました。

そうなんですよね。検査のデータの数値的には寛解状態ですから
先生でも悩むのは仕方がないと思います・・・。

でも、主治医は『これまで(ここまで)治療してきて今の状況なので
私は、生物学的製剤を使った方が良いと思うよ。』って言いました。

そっかー、そう言われちゃったか・・・^^;

まぁ、そうかもね。腫れが無くても、使うと痛いしね~。
ただ、金額が金額なだけに悩む所で・・・。

その辺も主治医は察してくれて。
『高価な治療だし、その問題はあるけど、○○(私)さんが
今70歳とかの人じゃ無いし、これからの事もあるし。』と、、

私が
『仕事で(手を)使い過ぎて痛いなら、仕事を減らそうと
思ってもいるのですが。。』と言ったら

『でもね、普通に(仕事も含め)生活できるのが一番だし…。
あちらの先生には、僕は生物学的製剤を使った方が良いと
言っていたと伝えて貰って良いですよ。』と主治医。

あー確かにそうですよねー。
仕事が出来ないと治療費も稼げないし、今回みたいに
旅行だって難しくなるかも知れないし。
(これは、私の心の声。)

それで私も、『そうですね。今、20年後の事が不安ですので・・・。』
と話し。

今検査で出している他の膠原病の(合併の)有無によっても
色々決まるだろうから、後はあちらの先生にお任せすると言う方向で、
今後のリウマチ治療はいくことになりました。

そして、この前の偽腸閉塞騒ぎの事も。。。

腹痛から主治医の弟さん先生(胃腸科)の受診までの様子を
事細かく話して、これまでの胃腸の不調などは、もしかしたら
これのせいだったのかも知れないですねーとなったのですが。。

まぁそれも本当にそうなのか、それだけが原因なのか、
薬(主にMTX)の副作用もあったのか、その他の事が
原因としてあるのかは、まだ確定的ではない感じでした。
(因みに、今後はラックビーとビオフェルインのダブル整腸剤で
暫く様子を見る事にしました。)

私としては、最近MTX内服後の吐き気や嘔吐が続いたので
ちょっと飲む事への不安があったし、それを考えると
胃腸への負担の軽減のためにも(他の副作用の不安はあるが)
バイオの導入は検討しても良いかも知れないとは思っています。

まだ来週のリウマチ内科の再診でどうなるか分らないし、
そちらの先生にも一応、腸閉塞になりかけた事を伝えないとだし。

やっぱり、自分でも今後の治療の事はどうするか微妙な感じだと
思っているのですが、主治医に昨日言われたことは、正直
やっぱいよいよやるべきなのかーという、何となく他人事のような
感覚でした。

さて、今日は皆既月食。

実はこの記事も月の撮影をしながら書きました(#^.^#)
DSCF7836s.jpg
画質あげて撮影したけど、なんかカエルの卵みたい('Д')

2014年10月の薬の記録

自分用に薬の記録メモです。
(一部ブログ左上のプロフィールにも書きました。)

今飲んでいる薬まとめ。
★関節リウマチ関係
※回数・用量は省略。詳細はブログ左サイドで。
・メトトレキサート(リウマトレックス)
・フォリアミン
・オメプラゾール
・メチコバール
・ビオフェルミン
・六君子湯
*頓服で(今は殆ど飲んでいない)
・セレコックス(飲む時はレパミピドと)

★婦人科の薬(月経困難症、それに伴う下痢)
・ロキソニン(内服時はレパミピドも飲む)
・ロペミン
・タンニン酸アルブミン

★胃腸科の薬(10/2処方)5日分
・ラックビー
・レパミピド
・クラビット(ジェネリックにて)
この時、リウマチの先生にブスコパンを
処方されている事を知った消化器科の先生が、
痛みのある時に頓服でブスコパンを内服する
という案を出してくれました。

ですので、
※今後は胃腸に関して痛みが強い時は
ブスコパンを飲む事に。
(☆継続投与で頭痛が出るため頓服する。)

★眼科の薬(点眼薬)
・ジクアス
・ヒアルロン酸
こちらも継続中。

今回胃腸科で出してもらった薬は、
今後主治医の病院で出してもらう可能性あり。
特に、ラックビー(整腸剤)はビオフェルミンと共に
整腸を助けるため、暫く続けたいと考えている。

また生物学的製剤の治療の開始の有無で、
薬の変更があるかも。

一時かなり薬の量が減ったのに少し増えているのが残念。
でもまた減らせるようにしたい。
ただ、整腸剤など比較的身体に負担の少ない
薬が多いと思っている。

ほんと勘弁してください^^;(今日も超~長いです・・・)

昨日の(今日か)夜中、腹痛で目が覚めた。

腹痛と言うより吐き気?

あれー?この痛み方は、以前腸閉塞になった時と
すごく似てる・・・(・・;)

どうしよう。。5日旅行なのに(ってそこかい!)
どんどん吐き気が強くなってきた。

でも夜中の1時半位で、眠くてとりあえずまた寝た。

その後また今度は凄い吐き気で起きた。
そして吐いた・・・。

あ~やっぱりこれは入院→手術コースかも(>_<)
と思いつつ。
まだ朝までは時間があるし、眠いしって事で再び就寝。

朝、起きてみたらあれ?痛みが減っている。
と言うかお通じで(汚い話で失礼します<(_ _)>)
トイレ後意外とすっきり!

でもまだお腹の痛みは残っている・・・。

病院に行く事も考えたけど、急がなくても大丈夫そう。
という事で、今日は本業の方の打ち合わせがあったため
そちらを優先しました。

午前の部の打ち合わせが終わり、少し時間に余裕があったので
胃腸科のかかりつけの病院に駆け込みました。

夜中からの状況を話して待ち時間を聞いたら1時間以上との事。
でも、やはり今日は診察をして貰った方が良いと判断。

幸い、看護師さんが気を利かせてくれて、ベッドで横になりながら
自分の順番まで待つ事が出来ました。

着いたのがお昼の12時位で、呼ばれたのが午後1時過ぎ。
まぁまぁかなーって診察室へ。

因みにこの胃腸科のクリニックの先生は、主治医
(つまりリウマチの掛かり付けの先生)の弟さんです。

どちらの先生もとても話しやすくて。
私は、これまでの約1ヶ月の経緯も含めて、色々相談しました。

直ぐに腸閉塞になってないかのレントゲン検査と炎症がないかの
血液検査や私が最近尿が出にくいと話したからか?
尿検査もしました。

・・・ってことは?
そう!
二日連続で同じ検査コースです。

先生にも、昨日もしたんですけどねーとか言いつつ。
でも、検査結果はまだ聞いてない(来週の再診で聞くので)
と言ったので、結局やはり同じ検査をする事になりました。

まぁ、検査の内容が違うからいいか~。OK
(レントゲンも昨日は肺で、今日は腹部だし(^-^;)
と、連日の採血で、今年多分12回目?の採血でした。

検査の結果は直ぐに出て。
とりあえず、今日のレントゲンの所見では腸閉塞は
起きてないとの事でした。

ただ、左腹部のある個所にガス溜まりがあり、
それは通常見られないと言っていました。
開腹手術の経験のある(腹部の癒着のある)人に
良く見られるとの説明も受けました。

先生曰く、『もうこれは開腹手術をした人の
宿命のようなものなんですよー。』との事でした。

開腹するとどうしても、腹部の傷跡付近の組織が
癒着してしまうので、その周辺で腸の閉塞が起きやすいそう。

はい。そうなんですよねー。それは実際開腹手術をした際
外科の先生にも言われました。
実際、私は手術後何度か腸閉塞になりかけて、そのオペをした
病院に緊急で駆け込んだのでした。

でもその後これまで約10年ほど今回までの危機感のある
症状になる事は幸いなかったので、多分私自身にも
油断があったのだとは思います。

私の最初の開腹手術は、以前も書きましたが、子宮内膜症が
(多分S状結腸付近に)出来てしまい腸が閉塞した事で起きました。 
  ↑※開腹して、盲腸側の回腸部分と判明。盲腸も切除。

内膜症だったので、毎月生理の度に吐いて下して・・・
それは今思えば本当につらい年月でした。

結局腸が詰まって、食べ物が流れなくなってしまい、
その時点でやっと原因が分かり(正確には組織検査の後)
詰まって硬くなった腸の部分を切って繋いで手術を終えました。
※後で旦那から聞いたら、20cm位切ったそう。

その2年後に、癒着によって腸重積が起こりまた開腹・・・。
この時も最初の時も鼻から腸に管を入れたのが凄く辛かった。
全身管やカテーテルや点滴だらけで、一時ICUに入った程。

もう少し遅かったら腹膜炎で死んでいたかも。
初回の腸を切って繋いだ時の手術では実母は腸の癌かと
思ったそうでした。

あーまた長くてすみません。m(__)m

とにかく、開腹手術は身体にすごく負担がかかるし、本当に
腸のうっ血とか確認されてから(腸が壊死するので)でないと
手術にはならないのです。

それまではまた鼻からの管を入れて、腸閉塞の消失があるか
しばらく様子を見るのがセオリーとの事でした。

私は、また管?って焦ったけど。今回はまだ大丈夫って事で
本当にホッとしました。ほんと良かった~。

でも、これまでの下痢の繰り返しや胃もたれ、少し食べると
直ぐに胃の膨満感が出る事などは、やはり腸のガス溜まりの
影響で、そこに食べ物が変に通過すると?とか言ってたかな。

とにかく、もう普通に食べると今回のようになるようなら
1日数回に分けて(5~6回)食事を取るように指導されました。

これまでも、実際少ししか食べられなかったので、(直ぐに胃が張って)
そこは多分そう問題は無いと思います。

元々、食にこだわりが無いと言うか、食べるのを頑張っていた程で
食べないと痩せてしまうとか、そういうストレスからは
解かれるように思います。

これからは食べられるものを(なるべくカロリーやバランスは
気を付けるけど)好きな時間に食べるようにしようと思います。

でもさー、1日5回って、子供みたいですね~(^-^;
3時のおやつも必須になるからね。

しかし、、昨日のリウマチ内科の診察で他の膠原病の可能性を
言われたよりも、痛み的や面倒臭さ的には、今日言われた事の方が
実際は重いのかも・・・。

胃がんの手術とかした後の人はきっと食事を数回に分けているとか
あるかも知れないので、そういった事を参考にしていこうかな。

取り敢えず今日は、バランス栄養食を何種類か買ってみました。
明日はパートの仕事なので、仕事終わりにおやつで食べよう(^.^)

サードオピニオン(長いです。)

直ぐに次の記事を書く予定だったのですが・・・。
どうもちょっと調子が悪かったり時間が無かったりで
(通院weekなもので(^-^;)
サードオピニオンの日になってしまいました。
(長いので、時間のある方、読んで下さいね~&lt;(_ _)&gt;)

という事で、今日は別の病院に行ってきたのでした。

でもまずは、それまでの経緯も少し。

前回の(今の病院の)通院では紹介状をもらいました。
正確には紹介状という書類では無くて、私のレントゲンや
これまでの経過(私が書いたメモ)のデータを貰ったのです。

それが、非常に細かく書いてくれていたようで(感謝)
今日の診察でも、新しいリウマチ内科の先生に、
とても細かく書かれていますねー。と言われました^^;

この前の診察で、今までの主治医の話では、
私の自覚症状にしても検査結果のデータにしても
バイオを考えても良い時期なのかも知れないとの事でした。

私がここで『え?』と思ったのが、検査の数値として・・・
と言われたことで、確かこれまでの検査結果の数値では
安定(ほぼ正常値)していたはずで。。。

でも最近、ここ3ヶ月?前から検査し始めたリウマチ因子は
いつも高いままでした。

それでも、それは治療していても下がらない事があるようなので、
あまり治療効果としての指標にはしないと思っていたのですが、
主治医の考えでは違うのでしょうか??

私が検査している血液検査のデータではリウマチ因子くらいしか
正常値を外れているものはありません。

若しくは、レントゲンや大学病院でしたMRIとか関節エコーの事を
さしているのかな?

その辺は微妙で分からない事ですが、とにかく、一度
生物学的製剤の治療を視野に入れて見るのも良いと言うのが
今の主治医の判断となったのです。

それで今日、これも比較的家から近い(車で15分弱位)総合病院の
リウマチ内科にサードオピニオンに行ったのでした。

長くなるので、端的に書きますと。。。
(結局長いですが^^;)

今日は問診と検査(血液・レントゲン・尿)のみとなりました。

私が初診の問診票に書いた自覚症状(痛みの箇所や症状)を
一つ一つ確認してもらい、聴診と触診、それとドライアイがあると
訴えたら口腔内の確認もしてくれました。

けっこう(かなりかな?)丁寧に話を聞いてくれて症状も
確認してくれて、私は安心しました。(初診ってドキドキですものね)

口の中を診た時に、少し渇き気味ですねと言われ。
その他にも、口内炎が出来やすいか、日光過敏は無いか、
冷え性は無いか(レイノーの事かな)その他に病気は無いか
今痛いところは無いか、(辛い)症状は無いか等も聞かれました。

一応、ここにも答えた事を書きますと・・・。
口内炎は出来やすい、、この前出来たばかり。
子供のころから日に焼けると酷いと火傷のようになるし、
冷えは酷く、リウマチ診断前の冬は、すごく冷えて温まると
痺れるような症状がありました。<span style="font-size:x-small;">(指先が白くなった記憶はありませんが)</span>

そして、今の他の症状は胃痛腹痛、逆流性食道炎のような症状。
今朝はMXT内服日の次の日だったからか、朝すごい吐き気でした。

色々あるので、あまりもうここには書いてなかったけど、
改めて書くとやっぱり症状は多彩かも知れませんね。

・・・とまぁ、こんな感じなので、今日のリウマチ内科の先生が
他にも症状があるので、他の膠原病の合併が無いかも
検査しましょうとという事になり、採血を6本分しました(^-^;

シェーグレンに関しては抗体検査をした事はありますが、
他の膠原病の検査は無いし、どの程度分かるのか?
多分、私的にはリウマチだけだと思うのですけどね。

ま、今日のまとめとしてはサードオピニオンをして
良かったという事。先生も優しそうで丁寧で良かったです。

帰りに、お土産?(笑)も貰ったしね。    ↓
※シンポニーをするという訳では無いです。
 取り敢えず参考にという事で頂きました。
 DSC_0158s.jpg 
あっ、白い毛むくじゃらも気にしないでね(^▽^;)

次は検査の結果を聞きに16日に行く予定です。

今日の話では、やはりバイオをするかは微妙なラインでした^^;
でも、MTXを減らしてバイオをする事で、胃腸の負担を
減らしてみるのも手かも(最近吐き気がでるので)との事で、
正直迷っています。

やるとなると金銭面での覚悟が必要だし、色々問題はあるし。
まだ再診まで時間があるので、少し考えようと思います。

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