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emu

Author:emu
茨城県在住の40代の主婦です。
2011年11月41歳になって間もなく、リウマチと診断されました。
が、症状は多分39歳~40歳始めには出ていたと思われます。

リウマチの治療の事は新ブログへお引越し。

2016年2月現在 リウマチの治療と子宮腺筋症(卵巣腫瘍疑い)の二つの治療をしています。

ブログをお引越ししてからは、婦人科の治療の記録ブログとなってます。

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更なる野望(?)に向けて

今日の診察で、今後の治療に関する
私の希望を伝えました。 

その希望とは、まず4月からとりあえず 
エンブレルを半分の量に減らしたい
と言うものでした。 

金銭的にこのままの量(つまりは治療費)では 
正直続けるのが困難なのです…。 

それを伝えたら、先生は「そうですか…。」 
と言い、続けて 「こちらからこうした方が
良いというのは 特に無いんです。」と言いました。
 (減薬に対してか治療そのものに関してかは…?) 

それで私が、「全くエンブレルを止めるかとも 
思ったのですが、、やはり取り敢えず一度 
先ずは半量に減らしてみたいと思いました。」 
と言うと、 
「(エンブレル)半量で半年続けても寛解を 
維持できるとデータが出てますからね。」 
との趣旨の話をしてくれました。 

半量(25mg)を半年間かー。 
正直半年はきついなぁと思う私(^-^; 
でも、せっかく寛解と言われたし 
やはり全く止めてしまうも不安です。 

この後半年は頑張って続けて、
それからは 内服して、、
そしてその後はドラックフリーに! 
なーんて野望が頭をよぎる(^▽^;)

一応、バイオを減らすに当たって、
内服薬は どうなるのかも訊いてみたら。。。
このままの量で大丈夫との事でした。 ホッ(*^。^*) 

もちろん減らないけど増えもしないって事です。 
私がバイオに踏み切った理由が、
内服薬 (特にタクロリムスやMTX)の副作用が 
あったためでしたので、
バイオを止めた後の内服薬には凄く関心があります。 
なので、まだ先の事ですが、
それについても 聞いてみました。 

すると、病状が安定しているなら、
バイオ止めても 内服薬はそのままの量で大丈夫。 
もし、悪化するようなら副作用があった薬以外の 
抗リウマチ薬(例としては、リマチルをあげていました。) 
を飲んで様子を見る事になる様です。 

それはその時にならないと分らない(そりゃそうだ)ので 
『こうします。』とは、今は言えないとの事でした。 
 いつかはドラックフリーになりたいけど、、 
今はまず、4月からの減薬が成功しますように 
と、願うだけです(^.^) 

そんな訳で、来月はエンブレル25mgの 
シリンジタイプの注射を練習するかも? 
ペンタイプは50mgしか無いんですよね~。 

で、多分その昔^^;自己注射の経験有りなので、 
少し習ってOKが出ると思います(だと良いな。) 

正直、いま、自分の事は二の次って感じなので 
私のリウマチさん、このまま大人しくしていてね!
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寛解!頂きました(*^^)v

今日は通院dayでした。 
11時の予約でしたが、検査があるので 
10時半前には着いていました。 

検査の順番待ちをしていたら、 
アンケートを渡されました。 

体調についてのアンケートで、 
痛みのスケールと体調のスケール、 
他、HAQ(いわゆる疾患活動性評価)が 
書かれていました。 
※HAQについてはこちらの7~8ページ参考。 

自己評価としては、痛みも体調に関しても、 
点数にするなら100点満点中80点位です。 

すごく快調で全く痛みが無いとはいかないけど 
そこそこ楽だし、何と言っても普通に生活できるように 
なったかなーと言う実感があります。 

検査結果も引き続き安定していて、
リウマチ因子が 少し高いだけで、CRP(炎症の数値)
も高くなく、 バイオ開始前には度々貧血
(主に赤血球が低かった)が見られたけど、
今回かなり回復していました。 

データとしては。。。 
H26.11/27 362 ⇒12/24 379 ⇒
H27. 1/22 402 ⇒本日 2/26 420 
(※赤字が低値) と月単位で増えています。 

リウマチの炎症があると貧血になる
傾向があるからだと思うのですが、 
『(データを見て)炎症が減ったのでしょうね。』
と先生も仰っていました。 

そして、これは寛解のような状況ですね。
とも言ってくれました! 

わーい!!(=⌒▽⌒=)やったね~♪ 
多少の痛みや倦怠感はもうリウマチだけの
せいではないと思うし、これ以上は望まないので、
私も寛解で良いと思います!! 

という事で・・・ 
寛解。 頂きました!!(*^^)v 

ただし、、、 これは週休4日で仕事している
今の状況で 実現出来た訳で・・・。 
また本業が忙しくなったらどうなるか、、
は 取り敢えず置いときまーす(;^ω^) 

それとこの後、これからの私の希望を伝えたのですが。。。 
長くなるので、次の記事へ 勿体ぶってすみません(^▽^;)

リリカ再開

先々週位から、何となく左股関節が痛くて、
でもリウマチでの関節痛では無い感じでした。

座っていると(いわゆる女の子座り?)特に
痺れとはまた違う感じで痛みが強くなります。
又、立って姿勢を後ろに反らせると、腰も痛くなる。

やっぱりこれは・・・以前元主治医(整形外科医)に
診断されたように、坐骨神経痛でかなー?と思い
金曜日(20日)にリハビリも兼ねてクリニックに
受診してきました。

診察で、先生にお尻を押され、ここ痛いですか?
右側と違いますか?と聞かれ、確かに左側の
臀部を押されると結構な痛みがありました。((+_+))

って事で、やはり左股関節周辺の痛みは、
リウマチでの痛みでは無く、坐骨神経痛のようです。

今回は、痛みが出てから徐々に痛さが増しているので
渋々ですが、以前飲んでいたリリカ(疼痛緩和の薬)を
再開する事にしました。

又、神経ブロック(キシロカイン)の注射もしました。
本当は注射での治療は極力避けたかったのですが、
今回は少し痛みが継続していたのと、強さもあったので
こちらも迷った末にして貰いました。

その後の痛みに関しては、当日は逆に痛みが
強くなった気がしましたが、昨日位から少しは
痛さが減ったか?という感じです。

注射の治療でどの程度効果が続くのか分かりませんし
リリカも取り敢えず7日分内服して様子をみるので、
どうなるかな~。

リリカは疼痛に効く薬だからか、何となくいつもより
関節痛(こちらはリウマチでのでしょう…)がマシな気がします(^-^;

2月もいつの間にか今週で終わり・・・。
何かずっと忙しかったけど、久しぶりに今日から3連休です♪

明後日は、リウマチ内科の受信日なのと、本業の方の
細かい事務作業があるので、じっくりは休めませんが
自宅で過ごす時間を長く取れるのは、本当に久しぶりの気がします。

まぁちょっとはのんびりしようと思っています(*‘∀‘)

義母の診断結果(鍵記事ですm(__)m)

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疲れると・・・

今週は(も)忙しくなりそうです。

忙しかったり疲れると、やはり痛みが出ます。
今も、左肘と膝に自発痛があり、踵が痺れています。

痛みの原因は他にもありそう・・・。
(これについては後日、鍵記事で書かせて貰います。)

普段痛みは、殆ど感じずに過ごしています。
痛くても動けるし、そう酷い痛みでは無いからだと思います。

バイオを開始してから、一時倦怠感や痛みが軽くなったけど
今はそれほどでもないかな。
でも、多分悪化してはいないから大丈夫だとは思います。

きっと今必要なのは、休息なのかもね。
睡眠も浅いし、疲れが取れてない感じです。

これって、やっぱり更年期症状とかもあるのかなぁ?
リウマチの症状もしっかり(^-^;あるしね~。よく分かりません。

ただ言えるのは、今後の事を考えるとどうしても
心配や不安があるので、(自分の事以外で)
体調にも影響しているのではないでしょか。

身体の痛みは、右足首と膝が動き始めに強く、
例えば、しゃがんで立つ時に、『せ~の!』と
勢いと気合が必要な感じになっています。

うーん。これがちょっと良くない傾向です・・・。

朝起きた時と、夕方~夜の安静にした後の
動き始めがキツイかな~。。。

今日はせめて早く寝て、疲れもスッキリ取れると良いな。

嬉し・楽し・美味しい

昨日は、
嬉しかった事&楽しかった美味しかった♪事^^;が
ありました(#^.^#)

一つはね。
仕事に行って、
職場のロッカーを開けたら・・・

わ~(@₀@)
PicsArt_1423914905329.jpg
びっくり!! 同僚からのチョコレートでした。

あ、そうだ。(昨日は)バレンタインだった。
こんなサプライズ的に貰うのは初めてで(*‘∀‘)
とっても嬉しかったです。


それから、忙しく仕事をして・・・
(昨日はちょっとバタバタでした ^-^; )
無事、パートが終了。
でも、結構疲れてしまった(ーー;)


だけどね。
二つ目の楽しみが♫

昨日は、久しぶりに
焼肉を食べに行ったのです

11日が、記念日だったの(*^^*)


お腹の調子は最近安定しているので、
まぁまぁ沢山食べられました(^_^)v
PicsArt_1423924165873.jpg

後半のみ撮影
(前半は食べるのに夢中でした^^;)

ちょっと訳あって、
少々疲れが溜まり気味の私でしたが
この週末は、いい事もあったよ(*^^)v



***        ***         ***
本当は、この記事はアメブロに書いたのですが、
何故かアップ出来なかったので、こちらにUPしました。

こちらには、体調の事も書こうと思ったけど
疲れたので、また明日以降書こうと思います!

多忙ながらも楽しいランチ

今週の私は大忙し?
仕事や義母の病院の付き添いや
元同僚達とのランチとか記念日の
外食(焼肉♪)とか。。。

幸い体調は安定しています。
先週の膀胱炎は完治したようだし、
もう一つあった症状も落ち着いているかな。

まぁでも、これだけ色々行動していると
どうしても週末になってくると
疲れもたまって来るよね~。

今日は、義母のMRIの検査に付き添ったのだけど
待つ間にウトウトしていました・・・。
終わって検査室から出て来た義母に
『疲れたでしょう。』と言われてしまった(^-^;

金曜日ともなるとやっぱり、多少は
エンブレルの効果が切れてくるのかな?
今朝は、朝起きて右足を着いた時に
足首が痛くて上手く歩けませんでした・・・。

治療前の朝は、今思えばかなりのこわばりがあり
今朝のちょっとした違和感どころでは無かったですが
この独特のこわばり感って、中々スッキリ
消えないのでしょうかね(-.-)?

それでも暫くするとちゃんと動けるから
問題ないでしょう(*^^)v

では、楽しい話題も♪

昨日は元同僚達との遅い新年会^^;ランチでした。
お料理は撮影無しにしましたが、
デザートだけ撮りましたよ~(#^.^#)

こちらのお店ではいつもお皿に、
何らかのキャラクターを描いてくれます♡
DSC_0732s.jpg
今回は・・・プーさん!?ちょっと微妙(^-^;

で、こちら↓が
DSC_0733-744s.jpg
同僚のお皿の絵。
多分、ピグレットとグーフィー(?)

たまに良く知らない(私が知らないだけ)の
キャラクターも書かれていますが、可愛いです♡

このお店お料理も美味しかったし、
居心地も良かったので、なんと!
3時間半も滞在してしまいました(^-^;

女子(??)が3人寄るとこうなるよね~^m^

でも、ホントこのメンバーとは久しぶりで
楽しかったです。

また時間があったら、(無くても)ランチしたいな♪

ちょっと疲れてます・・・(限定記事ですm(__)m)

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膀胱炎のその後と失態(?)

抗生剤を飲み始めて今日で4日目。
昨日辺りから、排尿痛の症状は
だいぶ無くなってきました。

なので、昨日は無事エンブレルをブチュ!
最近、エンブレルの効果が切れるのを
感じるようになっていたので、打てて良かった~。

でも本当は、治療に執着しない様にと言うか
頼り過ぎないように生活したいので、
効果の切れ目が分かるのは嬉しくない事です。

今はまだバイオに頼っていますが、春には
(金銭的な理由もあるけど)減薬したい気持ちに
変わりはありません。

出来るかなー。って言うか、しないと財布が・・・。

それと、実は膀胱炎騒ぎ(?)の次の日。
耳鼻科に行くはめになったのです。

私は時々、耳栓をして寝ているのですが、
朝起きて耳栓を取ったら、なんと、耳栓の一部が
ちぎれて耳の中に残ってしまったの・・・。

きっと細いピンセットがあったら取れたろうけど、
無理に取ろうとして、益々奥に入るのが嫌だったので
速攻、耳鼻科に受診したのでした。

案の定、耳栓は直ぐに取れました~。
あーお恥ずかしい(*ノωノ)

私が行っている耳鼻咽喉科の先生は
強烈キャラで、面白い先生なのですが、
『折角だから、他に何か気になる事ない?』
と聞かれたので、
『じゃあ、ついでに、、と言ったらなんですが
 最近鼻が詰まるので、それを・・・。』と言ったら

『ここ2週間程前から、花粉も飛び始めたようだからねー。
 以前出した、点鼻薬出しておく?2年前出したのと同じの。』
と、超早口で言われました。

一応、鼻の中も診て貰ったら、今の所炎症性のありそうな
黄色っぽい鼻水とかは出てないとの事。

えー、もう花粉症?早っって思ったけど、鼻詰まりのせいか
最近朝、口を空けて寝ているのか口も乾いてて・・・。
まだインフルエンザの季節だし、乾燥は一番良くないしと思い
ついでに、点鼻薬も出して貰いました。

マスクをして寝ても、朝には取れているし、
加湿器を掛けているけど、口呼吸になっちゃうと
やっぱり喉や鼻の乾燥は注意しないといけないですものね!

という事で・・・
上から、目薬・点鼻・内服・注射。。と
この時期、お薬が増えるのよねー

あーしかし、今回も耳鼻科の先生のテンポには
圧倒されました(^-^;
悪い先生じゃないんだけど、身近にいないキャラで
苦手って言う程では無いけど、本当は今回
別の新設の病院に行こうかとも思ったの。
でも、そこか休診日でした(ーー;)

ま、先生にも言われたけど、飲み薬よりは
点鼻の方が副作用の心配は少ないかな。

暫く色々忙しいけど(投薬が^^;)症状が落ち着くと良いな。
後は・・・。またこれは婦人科かな~(;´・ω・)

あ~あ・・・

膀胱炎になっちゃいました・・・。

昨日の夕方から排尿痛があり、
急遽、今日リウマチ内科を受診しました。

尿検査の結果、少し白血球が出ていて
潜血も+でした(-_-;)

それで、明日の朝から抗生剤を
5日間飲む事になりました。

多分、その間に今の症状は無くなるだろうけど
もし症状(頻尿とか排尿痛)が続くなら、
今週土曜日のエンブレルはスキップして下さい
との事でした。

バイオを開始してもこれまでのように、
風邪等は引かずに来てたけど、膀胱炎とは…。
やっぱり感染症には気を付けないとですね。

他にもちょっと気になる症状があって。
これも続くようなら病院へ行かないとダメかなぁ。

最近は、関節の腫れも無く、仕事をセーブしたお蔭か
一部を除いて体調は少し安定して来ていたけど、
どうも何かスッキリしないです。

兎に角、早く膀胱炎が治りますように。

お知らせ

一日遅いお知らせになってしまったのですが・・・
昨日、NHK(Eテレ)で関節リウマチがテーマの
番組を放送していました。

私は録画して、今日観ました。
※見逃した方、再放送が今週の金曜日(2月6日)
午後1時05分からありますので、見てみてね(^.^)/

また、手っ取り早く、内容のみもこちらで確認が出来ます!

まずは、お知らせまで。


以下、感想が続きます。
これは後程、追記します!

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