プロフィール

emu

Author:emu
茨城県在住の40代の主婦です。
2011年11月41歳になって間もなく、リウマチと診断されました。
が、症状は多分39歳~40歳始めには出ていたと思われます。

リウマチの治療の事は新ブログへお引越し。

2016年2月現在 リウマチの治療と子宮腺筋症(卵巣腫瘍疑い)の二つの治療をしています。

ブログをお引越ししてからは、婦人科の治療の記録ブログとなってます。

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気づかないふり作戦!?

ドラックフリーに向けて、確実に進んでいます!
(と思いたい。)

バイオもMTXも中止して1ヶ月半経ちました。

良い感じな点
朝のこわばりがあまりない事。
痛みや腫れが少ない事。

ちょっと嫌な感じな点
先日、雷雨で走ったら(走れるのは良いが)
右股関節が痛かった事。
左手人差し指の違和感が強くなって来た事。

でも、全体的には大丈夫!
踵の痺れも気にしない~。

これで乗り切る。
気持ちの問題。

このまま体調に気をつけるぞ!

そして、来年は本当の意味で完治するぞ!
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未来の医療従事者

今日、仕事と仕事の合間に
元主治医のクリニックに
先日した血液検査の結果を
聞きに行って来ました。

診察の前に、まずはリハビリ。
で、リハビリ室に行ったら
いつもの理学療法士さん(?)が
お葬式でお休みしていました。

しかも何か騒々しい・・・。
何かと思ったら、地元の中学生が
3人(男子1名女子2名)が職場体験の
見学に来ていました。

クリニックは、木曜日が一番
患者さんが少ないようで、今日もそう。

なので、リハビリの器具の説明などを
看護師さんが中学生にしていました。

私はその間、医療事務の方や
看護師さんにリハビリをしてもらい、
肩・首・腰の電気や牽引を合計で
40~50分しました。

中学生達は、熱心に説明を聞いたり
自ら電気の機械の体験とかも
していました。

事務の方が、『あの若さで将来の
夢があるのは凄いですよねー。』と
言っていて、思ったのですが、
私って中学生の頃体験学習に
行ったっけ?行ってないような。。

でも、自分の元職場(動物病院)に
体験学習に来た中学生に
色々説明した事は覚えています。

あの時は、女の子が血を見て
倒れて大変だったなー・・・。

だけど、仕事にすごく誇りを持っていて
すごく遣り甲斐もあったし、
獣医さんばかりでは無く、
子供たちに動物看護師という
職業も知ってもらいたいと思ったなぁ
って思い出しました。

・・・と話を戻し。
私が、リハビリをしているうちに、
中学生達はその部屋の見学を終え
何処かに行ってしまいました。

その後、診察に呼ばれたら何と
その3人が今度は診察室で
見学していました( ゚Д゚)

研修医ならまだしも、ちょっと
診察の内容を知られるのは
抵抗が~・・・。

でも、今日は検査結果を聞く以外に
先生に話しておきたい事がありました。
その前に、まずは、肝機能の結果です。

これは、γ-GTを除いて、すべて
正常値になっていました。
やはり、肝機能の数値が上がったのは
薬のせいでしたねー。(漢方?リリカ?)

とにかく下がって良かったです。
と言う話を先生とこそこそと・・・
次に体調を聞かれました。

病名は出したくなかったし、
先生もそれは察してくれたので、
私は小声で、
『体調は(痛み等)いいです。
お腹の調子はまだ不安定ですが。』
と言いました。

先生は『それでも(お腹壊しても)
水分は取るようにして下さいね。』と。

次に、まっ聞かれても良いかーと
『今後、またこちらで(リウマチの)
治療を診てもらっても良いですか?』
とも訊ねました。

エンブレルの注射をしていない今、
大きな病院で診てもらう必要性も
あまり感じられないし、とにかく
待ち時間も長いし、と思ったのです。

先生は、『今、注射してるんじゃないの?』と。
私『いえ、注射もしてないですし、薬も
胃薬くらいしか飲んでないんです。』
先生『今後の治療方針はどうなっているの?』
私『痛くなったら、エンブレルをすると
言われています。または別の薬を使うと。』
先生『そっか・・・。』

私『今度8月6日に再診があるので、
その時に、そちらの先生にも聞いてみます。』
(今行っているリウマチ内科の先生に
元のクリニックで、今後の経過を
診てもらいたい旨を今度伝える事にしたのです。)
先生は『そうだね。聞いてみて、こちらに
来ると良いよ。』と言ってくれました。

そして、自分は副作用が出やすい
タイプなのではないか?
なので、今後は薬を使うとしても
漢方薬が希望な事も伝えました。

先生は、否定せず話を聞いてくれました。

私『先生、今後も血液検査だけは
しておいた方が良いですか?』
先生『そうだね。定期的にみましょう。』
私『分かりました。じゃあまたお願いします。
あちらの病院に行ったら、また来ます。』

こういうやり取りを、コソッと(笑)話しました。

まぁ隠す事でもないんだけどね、
私としては、大きな転機でもあると思うし、
やっぱり先生とじっくし話したかったなぁ。

その点は残念だったけど、これでまた
主治医のもとに戻れるかなー。

そして、再びエンブレルのお世話に
ならずに済むと良いなと思います。

長くなりました。m(__)m

未来の看護師&医師希望の
中学生は、体験学習で何を
感じ取ったのかな・・・。

因みに明日も体験は続くようです!

暑すぎ('Д';)

梅雨明けしたと同時に
関東は毎日暑いです。

昨日は湿度も高く、
私は危うく熱中症に
なる所でした・・・(詳細はこちら

私は以前から水分を取るのが
苦手なんです。

水を沢山飲むと気持ち悪くなる
と言うか、胃酸が薄まる感じで
クラクラしちゃうんですよね。

紅茶などで糖分が入ったものであれば
少しマシな気もしますが、
何か衛生的にこの時期はね…。

でも、そんな事言ってられないので、
今日は頑張って水分を取るように
気を付けましたよ。

きっと昨日は、湿度が高かったのも
良くなかったのでしょうが、
暑さの本番はこれからなので
もっと注意しなければ。。。

まだお腹の調子もあまり
良くなってないので、
更に脱水気味になるだろうし、
食事も何を摂ったらよいか
難しいです。

食べても身にならないとねぇ…。

そんな事も含めて、今後は
食事をどう変えていくか
(摂っていくか)考えます。

何度も変えようと思って、
中々上手くいってないから
あまり自信はないのですが。

そう言ってられない状況です。

今、ほぼドラックフリーを
実現できているので、
この良い条件の内に
とことん食生活も改善したいな。

今、ちょっと良いかなーと
思っているのが、ただ良く噛む事。
良く噛んで食べるようにしたら
多少だけど、腹痛は減りました。

身体を温めて、良く噛んで、
あとは、食事で摂れない分は
サプリメントをそれも美味しいやつ。

味なしの薬のように飲むものは
私の性格上、続かないので、
美味しいサプリにします。

これで、アレルケア(乳酸菌)は
ずっと続いているんです。
やっぱり腸内環境はすごく大事。

時間が掛かっても、少しずつでも
良くしたい。
そして、薬は断ちたい。

これまでで一番その思いが強い今。

幸い、身体の痛みやこわばりなどは
だいぶ落ち着いています。
痺れも気にしなければ大丈夫。

やっぱり私には、断薬と休養が
必要だったんだなと実感しています。

このまま半年後も1年後も
そして永久的に薬を飲まずに
暮らせたら良いな。

かも?では無く『です。』

これまでの副作用の話まとめ。

副作用かも?
では無くて、
副作用です。

と言う薬が多い私。

今まで飲んでいた薬で、
一番辛かった副作用が出たのは
トラムセット。

とにかく、吐き気・嘔吐・眩暈が酷くて、
元々副作用が出る人は多いと
聞いていたけど、予想を上回った。

他にも、吐き気は
リウマトレックス
プラノバール(中容量ピル)
ジェニナック(抗菌剤)
等で出ました。

下痢や腹痛は、
一部吐き気と重なるけど、
リウマトレックス
メイアクト(抗生剤)
ジェニナック
で出て、

吐き気や腹痛で、
この数年何度眠れない夜を
過ごした事でしょう・・・。

他の副作用としては、
ブスコパンの連続投与で
頭痛が起こったり、
トランコロンで、排尿困難になったり。

ホント、自分でも想像してなかった
薬での副作用が多かったです。

そして、つい先日の
肝機能障害の副作用。

多分これは、リリカか漢方104番。
どちらのせいかは、リリカを再開して
その行方を見れば確定できるかも。

でも、もう私は今後リリカを
飲むつもりは無い。

確かに痺れには効いていたと思う。
だけど、それ以上に、
浮腫みや腹部膨満感があり、
体重増加もありました。

前回(去年)飲んでいた時より
副作用って感じる事が
とても多かったのです。

リウマチの治療を始めてから
本当に色んな薬を飲んで来たけど、
正直、今後、薬を飲む事が
とても怖いと感じています。

副作用が少ないと言われている
漢方薬で副作用が出たのかも
と思うと、薬のリスクがとても重い。

トラウマって程じゃないけど、
何となく、薬から気持ちが遠のいて、
飲むのが面倒になりました。

胃の薬も、きっとそのうち
必要なくなる、そうなりたい。

私は、このまま
ドラックフリーに向けて
進んで行こうと思っています。

一歩ずつ。
時には三歩下がるかも
知れないけど。

きっと私のリウマチは治っていて
だから
もう薬は必要ないんだよ。

そんな心境になっています。

副作用は薬には付き物なのだろうけど、
じわじわと、そんな風に思って来て・・・
何か、やっぱり、今は、
薬が怖いと思っています。

腹痛問題

ここ数年、夏になると毎年お腹を壊したり
腹痛になったりしているように思います。

去年も6月頃~10月頃まで(だったか?)
お腹の調子が悪い日が続きました。

去年は、プログラフ(タクロリムス)を
飲んでいたので、結局それの副作用?
って事で解決させていたのですが、
やっぱり違うのかな・・・。

今年はと言うか今は、リウマチの薬は
何も使って無いから、それの副作用で
無い事は確実です。

薬も胃薬はずっと変わりないし、
お腹を壊す切っ掛けって何だっけ?

やっぱり季節(時期)的なものなのかな?

今日は、肝機能の再検査のため
元主治医のクリニックに行ったので、
色々聞こうと思っていたのですが、
こちらの都合で時間が足りなかった…。

前の人の診察が長くて(それは良いけど)
帰らないといけない時間になってしまいました。

とりあえず、去年出して貰った
ブスコパンが少し残っていて、
それを飲んでも良いか?だけは
聞く事が出来ました。(1日2回ならOKでした。)

お腹の不調は、多分冷えもあると思い、
毎晩腹巻をして寝ているのですが、
どうも効果はイマイチ・・・。

食べ物を食べると、数分後に痛くなって
下し気味になってしまう(汚い話でm(__)m)
一日何回かお腹が痛くなるし、

昨日は夜寝る前にもお腹が痛かったし、
朝も腹痛で起きました。。。

やばいです、、
このままでは去年の二の舞になります。
早い段階で食い止めないといけません。

今日は、採血の時、看護師さんに
『痩せた?頬の辺りがこけたよね?』
と、言われてしまいました(~_~;)

腹痛の原因は、冷えや疲労だけじゃなく
他にも何かあるのかな?

取り敢えず今日は、絶食してみよう。
消化の良い物を少しだけにします。

冷蔵庫の5千円

私のバイオフリーが始まって
1ヶ月が経ちました。

急だったので、この日からと
決めてでは無かったけど、
気づけば、1ヶ月になってたよ。

でも、冷蔵庫にはまだ1回分の
エンブレルが残っています。
中止になる前の週、風邪のため
スキップした分です。

もう、そのエンブレルを
使うことがありませんように。
冷蔵庫を見る度に思います。

だけど、そう思うのと同時に
5千円かぁ…勿体ない(苦笑)
なんて思ったりもね(^_^;)

私、リウマチの治療を開始してから
幾ら使ったんだろう?
そして、幾ら分無駄にしたかな。

薬が途中で変更や中止になる事って
珍しくないですものね。

特に私は、飲み始めてから直ぐ
又は少ししてから、副作用が出る
という事が結構あって…。

その度に、残りの薬は処分なんて事が
多かったように思います。

今回のエンブレルにしても
リリカにしても残りの分の
金額を考えると、あ〜あ
またかって感じです。

でもきっと、いつか、これらの
薬を処分する日が来るんだよね。

ん?リリカはゴミ箱にポイ( 。・・)/⌒
で良いとして。
エンブレルは、どうするの?
返品はできないよね…。

じゃあやっぱり、医療廃棄物として
病院に返すのかな?
使用期限までは、持っておいた方
良いのでしょうか?

後で、期限を見てみよう(^。^)
きっとそれを処分する頃は、
ドラックフリーの寛解が出来ているね!

今日は、親指の腫れも引いた。
踵の痺れは少し復活してるけど、
気にしない気にしない…。
どうせ、リリカ飲めないものね(^^;

冷蔵庫の5千円(エンブレル)
晴れ晴れした気持ちで、
捨てられる日が早く来ると良いな!

予想外でした・・・。(追記あり)

あちらのブログにもチラッと書いたのですが、
今日はリウマチ内科の再診日でした。

血液検査を先にして待つ事20分程。
今日は早い時間の予約だったので、
あまり待たずに呼ばれました(^_^)

診察室に入り、検査結果を聞くと…。
白血球数はほぼ正常値になったけど、
今度は、肝機能の数値が高値に!!

えー、それってもしや薬のせい??
と即座に、
『え、リリカ飲んでいるからですかね?』
と先生に質問。。

先生の話を聞くと、リリカも怪しいけど、
火曜日まで飲んでいた鼻詰まり改善の
漢方薬も原因かも。との事でした。

筋弛緩剤のチザニジンも飲んでたのに
それを言うのを忘れたので、結局
肝機能異常の原因の薬は、3つ。

リリカとチザニジンと漢方薬104番。

リウマチ内科の先生は、どの薬も
処方してなくて…。

漢方は終了してるし、とりあえずリリカは
肝機能に異常が生じる事があるからと、
これも中止して下さいと言われました。

この後、整形外科クリックの先生にも
相談したところ、念のためチラジニンも
一旦止める事になりました。

そして、リウマチ内科では血液検査が
来月になるため、来週、このクリニックで
血液検査をして、肝機能を調べる事に・・・。

筋弛緩剤のチラジニンは、首が痛い時に
飲むと結構直ぐに効くので、
『痛い時に飲めないと辛いだろうから。』と
元主治医が血液検査を早めにしてくる事に
なった訳です。

ただ、結局どれが原因?って事なので、
チラジニンを再開するのも少し不安・・・。

私としては、一番怪しいのが、最初は
リリカと思ったけど、よく考えたら、
去年、リリカを1日75mg*2(だっけ?)で
飲んでいた時は検査値に異常が無かったので、

もしかしたら、今週まで飲んでいた漢方が
怪しいのでは?と最終的に思いました。

いずれにせよ、暫くこれらの薬もお休み。

胃の薬と、メチコバールのみで、行きますよー。

もし、リウマチの再燃があったら、
今後リウマトレックスは使えないらしいので、
別の抗リウマチ薬か、エンブレル25mgで
治療再開すると言われました。

でも、バイオ治療後、ドラックフリーになれる
患者さんが3分の1いるらしい。。。

先生にも、 『○○さんが、その3分の1に
入るかも知れないし。(そうなると良いですね。)
と言われて、なんか、
私そうなれるかも!って思いました。

先生、じっと目を見つめて言うので
ちょっと照れましたよ(^▽^;)

でも、きっとそうなれる。
リウマチ治るぞー私!って思えたの!!
(ってか、副作用が怖いから再燃しないで〜)

治療再開の目安は、日常生活に支障が
出るほどの痛みや腫れが出たら…です。

そうならないように、
無理しない日常を送るぞー(^o^)/

追記です。
早くも弱音…。
またしても、左手親指が痛い。
どうも付け根っぽいです。
もう生活に支障か?(-。-;

仕事をへらしたら(追記あり)

先月から、非常に本業が忙しくなって
今月はパートの仕事をだいぶ減らしました。

本業があったり通院していたりで、
忙しさはあまり変わりませんが、
身体がだいぶ楽です(*^^*)

パートの仕事はずっと動いてないと
いけないし、指示で急がされることもあり
自分のペースで出来ないストレスもありました。

が、本業は、基本的に事務的な事が多く。
そして何よりも、好きな仕事って事が良いみたい!

ここ数日で、体重も増え、ヤバいのが体脂肪率。
過去最高を更新しているかも!?

元々、太れなくて悩んでいたのに、
こんなに簡単に逆になるとは(^▽^;)

まだ問題ない(と思います)けど、
今後はコレステロールとか注意かも。
中年ど真ん中だしね~(;^ω^)

・・と話を戻して。
身体が楽=リウマチの症状も落ち着いています♪
朝もこわばりがあまりないし、日中は
痛みを感じる事も少ないと思います。

踵の痺れも以前より感じなくて、
これはリリカのお蔭かも知れないけど、
仕事を減らしたからもあるように思います。

とにかく、ハードな仕事を減らして
ここまで改善するとは。(現時点ではだけど)
やはり仕事の疲れとストレスが多かったし、
それと、遊びもし過ぎ(?)だったかな(^^;)

それだけ、無理と言うか無茶を
していたんだろうね・・・。と反省。

そして、
今後もこのペースで仕事が出来たらなとも
考えたのですが・・・。

如何せん、本業が不安定な収入なので
そこは難しいところです。(残念)

他、体調に関しては、まだ夕方から夜になると、
浮腫みとか関係あるのか、主に人差し指の
付け根や指全体がちょっと動かし辛かったり
痛かったりしますが、全然酷くは無く、
元々壊れていて治らない(?)右手首と左手首も
若干使い痛みがある程度です。
(まぁこれが一番痛いんだけど(^-^;)

昨日、蓄膿症が治ったので漢方薬が減り
なんだか、他の薬も減らしたくなったよ(笑)

ただ、胃痛がどうしても無くならなくて…。
胃の薬は飲むとして、今、他の薬を自分で
調整して飲んでいます。

明日はリウマチ内科の通院日なんですが、
そこで出されているのはほぼ胃の薬。。。
メチコバールだけ少し減らしてみたいと
言ってみようかな~。

それ以外のリリカとチザニジンは
整形外科での薬なので、自己調整(´艸`*)

で、リウマチの薬はどうなるか?だけど。
自分的には、痛みが出てから(出ないで欲しいが)
渋々再開って感じでいこうと思っています。

あーどうかこのまま痛みが出ませんように(願)
そして、ドラックフリーになれますように。。

と、1日遅い七夕の願いをしてみるのでした(*^。^*)


追記
この後、鼻詰まり復活〜(-。-;
やっぱりアレルギーかな?

そして、左手親指が
腫れちゃいました(つω-`)
ショックです…

治った(嬉)

今日は耳鼻科に行きました。

最初(3週間前)、蓄膿症の治療で
抗菌剤を飲んだら副作用で吐いてしまった…。

それで、漢方薬とネブラーザー、
定期的な通院での鼻腔の洗浄で
治療する事となり、約3週間。。。

今日、診察でレントゲンを撮ったら
副鼻腔の影が無くなっていました!

やっと蓄膿症が治りました(^o^)/

昨日辺りから、点鼻薬の使用も
1日1回位になっていました。

ただ、まだ鼻詰まりは夜とかにはあって。
それはアレルギー性の可能性はあるそう。

また、今使っている点鼻薬は、鼻のつまりを
劇的に改善するのですが、使い過ぎると
逆に鼻詰まりが酷くなるそうです。

なので、もし使い過ぎて鼻詰まりが
起きているのなら、別の点鼻薬での
治療をする事も出来ると言われました。

でも、1日1~2回しか使って無かったので、
私の今の鼻詰まりは、使い過ぎではなさそう。
と、なるとやはり何らかのアレルギーが怪しい。
って事になるようです。

そのアレルゲンは検査によって調べる事は
可能だけど、原因が分かったとしても、
治療は今の点鼻薬になるとの事でした。

先生に、どうします?と聞かれ、検査して
病気を(病名をハッキリさせて)増やすか…。
とも言われたのもあり、検査はしない事にしました。

でも、今後また鼻詰まりが酷くなるようなら、
その時は検査をして貰う事にします。

この検査とは、血液検査では無く、
スクラッチテストと言って、腕の内側に
小さな傷を点けてアレルゲン物質を
塗布(貼って)その後の反応をみると
言うものです。

血液検査より細かく知れると言われたのですが、
どうなんでしょう?

以前、血液でのアレルギー検査をした時は
スギとヒノキにアレルギーがありました。

私が一番気になるのは、猫のアレルギーが
あったら嫌だなという事です。
血液検査では無かったのですけどね。

それだけ、ちょっと調べてみたい気もするけど、
それで猫アレルギーが分かったりしたら
知らなきゃ良かったって思うかもなので、
取り敢えずは、やらなくて良かったかな。

あとは、ダニとかカビだよねー。
家にいると鼻が詰まるなら、そういうが
あるのか?(掃除してないし(^▽^;))

まぁでも、取り敢えずは、今回の
蓄膿症の一件もこれで終了!
で、お願いします。(七夕だけにお願い。^^;)

またしても

今日、またしても、同病の同僚に
ランチをご馳走になってしまった。

リウマチ発症当時の事や
主治医の話や、お互いの家族の
認知症の話など。

殆ど、私の愚痴を聞いて貰ってしまった・・・。
本当にいつも感謝だ。

ランチの前には本業のお仕事。
ランチの後には、耳鼻科に行った。

そして、その後はまたまた本業と。
今日も目が回る忙しさだった。

耳鼻科では、診察の際に、
口(喉の奥)が乾いていると言われた。

鼻の通りを良くするためか、
診察で鼻に綿棒のような物を入れる。
そして、その時喉の奥も確認する。

その一瞬の確認だけで、
渇きが分かる事にも驚いたが、
またしても、『口の中が乾く原因に、
シェーグレンと言うのがあるんだけど。』
と言われた事も意外だった。

私が抗体検査はした事があり、
陰性だった事を伝えると、
『まぁ(それだけが原因でなく)体質
とかでも乾きやすいとかあるからね。』
と続けた。

私が、ドライアイもあると話したら、
そっかーと・・・。

唾液を出しやすくする(?)漢方もあるけど、
取り敢えず今は、蓄膿症を治す事を
優先するので、後々また話します
とも言っていた。

シェーグレンの話をされたのは、
これで3回目だよー。

ま、結局、診断がついたとしても
ドライアイやドライマウスって、
症状に対応するしかないんだろうなぁ。

その前に、年齢(加齢)や体質もあるから
診断される可能性は私の場合、
少ないように思う。

ただ、少し気になるのは、
リウマチ発症の頃も口の渇きと
目の渇きが半端無かったという事だ。

バイオやMTXを止めた事が
これらと関係しているのだろうか?

正直、もうドライ症状には慣れたので
そんなに辛くは無い。

あ、でも、鼻詰まりとも関係あるかもだけど、
最近匂いが分からなかったり、
食べ物の味が分からなかったりして、
そっちの方が困るな~。

これについても、近いうちに
耳鼻科の先生に相談しようかな・・・。

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